La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha sumado a su estructura siete nuevas entidades, ampliando así su base asociativa a un total de 47 organizaciones. Esta incorporación, aprobada en su última Asamblea Ordinaria, consolida su misión de defensa de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades crónicas y de larga duración.

Entre las entidades que se incorporan como miembros de pleno derecho destacan la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación ASIA de incontinencia fecal y urinaria. Como entidades adheridas se suman la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España.

“La entrada de estas siete entidades fortalece nuestra capacidad para dar voz a las personas que conviven con enfermedades crónicas en todo el país”, señaló Carina Escobar, presidenta de la POP, que puso en valor la construcción de una red “cohesionada, diversa y representativa”, clave para promover políticas centradas en los derechos, la equidad y la calidad de vida de los pacientes. Esta ampliación supone una mayor representación territorial y por tipo de patologías, y evidencia la madurez del movimiento de pacientes en España, que continúa creciendo tanto en número como en incidencia política y social.

Miles de pacientes representados

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), una de las nuevas incorporaciones, aglutina a más de veinte asociaciones y fundaciones que trabajan por las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su labor se orienta a mejorar la calidad de vida de las cerca de 4.000 personas que viven con ELA en nuestro país.

Por su parte, FEDE engloba a una treintena de organizaciones centradas en apoyar a pacientes con epilepsia y sus familias, y la Federación ASEM, con más de 60.000 personas representadas, impulsa la inclusión y el desarrollo social de quienes conviven con enfermedades neuromusculares.

ASIA, la primera asociación estatal que aborda la incontinencia fecal y urinaria, pone el foco en un problema de salud que afecta a más del 12% de la población general y al 17% de las personas mayores, visibilizando una realidad aún estigmatizada y poco conocida.

Las otras tres organizaciones que van a sumar fuerzas a través de la POP dan soporte a pacientes y cuidadores de cáncer hematológico y de distrofias musculares, como la facioescapulohumeral o la de Duchenne. A través de sus iniciativas y proyectos trabajan por mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y por promover la investigación para conseguir tratamientos que curen o, al menos, reduzcan el avance de la enfermedad.

Acciones de futuro

Por otra parte, durante la Asamblea también se aprobó por unanimidad la memoria y las cuentas anuales de 2024, así como el presupuesto y plan de acción para 2025. Entre los hitos destacados figura el aumento de la participación de la POP en eventos y la consolidación de iniciativas de fortalecimiento interno, con especial atención a la formación de las entidades miembro.

Estas acciones refuerzan el papel activo de la POP como interlocutora clave en el ámbito sociosanitario, y reafirman su compromiso con el empoderamiento de los pacientes y la promoción de políticas públicas que respondan a sus necesidades reales.