Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio y de una forma constante, 24 horas al día los siete días de la semana. Madrid, Murcia y Valladolid son ejemplo de que implantar un servicio de este tipo es posible, y con un coste asumible, como indican desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).
De todo ello se ha hablado durante el acto Cuidar en casa es un derecho, organizado por FEFCI en el Ministerio de Sanidad con la participación de Mónica García, en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero. Allí se ha presentado el informe Cuidados paliativos pediátricos a domicilio en menores con cáncer y sus familias, que también indica que todavía el 40% de las provincias españolas —20 de las 50— no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean.
Frente a estas 20 provincias sin cobertura domiciliaria, 28 (el 56%) sí cuentan con este recurso, mientras que en dos no existe información actualizada. Para la Federación, esta situación genera una grave desigualdad territorial y vulnera el principio de equidad recogido en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. De hecho, durante el encuentro, se ha leído un manifiesto en el que se reclama corregir esta situación con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias que se enfrentan a la difícil situación de cuidar a un menor con un cáncer (o cualquier otra patología) sin tratamiento.
Invertir en atención integral
El estudio de FEFCI añade que incluso en provincias donde existe atención domiciliaria, no siempre se dispone de equipos completos ni de disponibilidad las 24 horas del día, los 365 días del año. «En algunas sólo se atiende a las familias en horario de lunes a viernes, de 8:00 a 15:00 horas de manera telefónica, o no se da cobertura a aquellas familias que vivan lejos de su hospital de referencia», se lamentaba Paco Palazón, presidente de la Asociación de familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (Afacmur).
En este sentido, la falta de presupuesto parece no ser una excusa. Álvaro Navarro, presidente de PedPal, ha explicado a Somos Pacientes que el coste anual aproximado que tiene un servicio de estas características, con asistencia presencial domiciliaria, ronda los 250.000 euros al año por provincia, «que se deben invertir en un equipo de dos médicos, dos enfermeras, un psicólogo especializado y un trabajador social».
Según sus cálculos, los ahorros directos son mucho mayores, cercanos a los 2 millones de euros sólo teniendo en cuenta los costes que suponen los traslados de pacientes al hospital, el uso del servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios, etc. A lo que debería añadirse también la reducción de los ‘daños colaterales’ que padecen los cuidadores, normalmente los padres del paciente: absentismo laboral, bajas por problemas de salud mental provocadas por la angustia, terapias y tratamientos, etc.
Beneficios
Tanto él como los otros participantes de la jornada explicaron los muchos beneficios que tiene un cuidado domiciliario de estas características. De hecho, a lo largo del acto contaron su experiencia algunos padres afectados, que reconocieron que este acompañamiento les ha ayudado mucho en su proceso de duelo.
«Gracias a ello nuestro hijo ha podido ser niño y no enfermo, ha jugado y ha tenido una buena calidad de vida hasta el final, y se ha ido en paz acompañado de sus familiares y amigos. Eso para nosotros ha sido muy positivo», comentaban Clara Coria y Juan Rodríguez, padres de Mateo, residentes en Toledo, una de las provincias con mejor cobertura, aunque no completa.
El acto ha servido además para ensalzar el papel de los pediatras y enfermeras que se vuelcan por estos pacientes, «que nos llegaron a dar hasta sus teléfonos personales por si nos encontrábamos con algún problema», agradecía Juan Rodríguez. Y para visibilizar la labor de los psicólogos y de los profesionales del trabajo social, que suelen formar parte de los equipos de trabajo de las asociaciones de pacientes.
Alejandro García, trabajador social del Equipo de Atención Psicosocial de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion) alertaba durante su intervención que, desde su posición, se encuentra «con situaciones muy difíciles, con mucha burocracia y ayudas que no siempre llegan a tiempo. Intentamos simplificar todo, asesorar sobre los recursos que pueden ir mejor, e intentar que todo llegue cuanto antes».
