El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha firmado un acuerdo con la patronal farmacéutica, Farmaindustria, con el objetivo de impulsar iniciativas conjuntas en ámbitos clave como la investigación biomédica, los ensayos clínicos, la medición de resultados en salud y el acceso equitativo a nuevos tratamientos en oncología.
El convenio busca reforzar la cooperación entre ambas entidades y avanzar hacia un modelo en el que las organizaciones de pacientes estén integradas de forma real y estructurada en los procesos que determinan cómo se investiga, se evalúa y se incorpora la innovación al sistema sanitario.
Para GEPAC, esta colaboración supone una oportunidad para seguir visibilizando el papel del movimiento asociativo y para trasladar de forma más directa las necesidades y prioridades de las personas con cáncer. De hecho, uno de los ejes centrales del convenio es la apuesta por una participación activa de los pacientes a lo largo de todo el ciclo de vida del medicamento.
Desde la investigación inicial y los ensayos clínicos hasta la evaluación de resultados en salud, el acuerdo reconoce el valor que aportan las organizaciones de pacientes para orientar la innovación hacia lo que realmente importa a quienes conviven con la enfermedad.
Pacientes presentes en todo el proceso
La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, subraya que este convenio “supone un paso importante para seguir avanzando hacia un modelo en el que los pacientes con cáncer y sus organizaciones estén integrados de forma real y estructurada en los procesos de investigación, acceso a la innovación y evaluación de resultados en salud”. A su juicio, la colaboración con la industria farmacéutica, basada en la transparencia y el respeto mutuo, es clave para garantizar que la innovación llegue antes, mejor y de forma más equitativa.
Por su parte, la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós Canela, destaca que la colaboración con las organizaciones de pacientes es fundamental para avanzar hacia un sistema sanitario más participativo y centrado en el valor. Según señala, este acuerdo refuerza una relación ya consolidada con GEPAC y abre nuevas oportunidades de trabajo conjunto en beneficio de las personas con cáncer.
El acuerdo contempla el desarrollo de actividades conjuntas orientadas a mejorar el conocimiento y la formación en oncología, así como la elaboración de informes y estudios sobre aspectos esenciales de los tratamientos contra el cáncer. Entre los ámbitos prioritarios se encuentran la investigación clínica, la medición de resultados en salud y la divulgación de información sobre el acceso a la innovación terapéutica.
Visibilizar y empoderar al movimiento asociativo
Lladós también pone el acento en el compromiso de la industria farmacéutica con la investigación oncológica y en el cambio de enfoque que se está produciendo en los últimos años. “Ya no se investiga únicamente para los pacientes, sino cada vez más con los pacientes”, afirma, reconociendo el papel activo que las organizaciones de pacientes reclaman y el valor que aportan al identificar necesidades reales y prioridades asistenciales.
Más allá del ámbito estrictamente científico, el convenio incluye acciones dirigidas a visibilizar el movimiento asociativo de pacientes en España, con especial atención a las entidades vinculadas a la oncología. Para GEPAC, este reconocimiento resulta fundamental en un contexto en el que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias sigue siendo desigual.
El acuerdo también persigue favorecer el empoderamiento de las personas con cáncer, facilitando su acceso a información rigurosa y promoviendo su implicación en los debates sobre investigación, innovación y evaluación de resultados. Desde la federación recuerdan que los pacientes no sólo son destinatarios de los avances científicos, sino también agentes clave para orientar esos avances hacia una atención más personalizada.
