Las enfermedades crónicas e invisibles, como la hipotensión intracraneal espontánea y las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR), afectan no solo al cuerpo, sino también a la esfera emocional y social de quienes las padecen. Consciente de ello, la Asociación AHIFUGA ha organizado recientemente un seminario en línea centrado en cómo estas patologías influyen en las relaciones personales, familiares y sociales. La sesión llevó por título “Cómo manejar las relaciones sociales cuando se sufre una patología crónica”.
La encargada de guiar este encuentro fue la psicóloga clínica Rocío Rubio Rueda, profesional con una amplia trayectoria en el acompañamiento de personas que conviven con el dolor, el trauma o el duelo. Durante su intervención, Rubio ofreció claves prácticas para mejorar la comunicación interpersonal y reforzar el apoyo emocional en el día a día.
Uno de los aspectos abordados fue el sentimiento de incomprensión que experimentan muchas personas con patologías invisibles. “No es raro que quienes padecen estas enfermedades tengan la sensación de que su dolor es minimizado o ignorado, incluso por sus seres más cercanos”, explicó. Ante esta realidad, la especialista recomendó herramientas para expresar las propias limitaciones sin culpa, evitar el autoaislamiento y reconstruir relaciones desde la empatía y la autenticidad.
También se reflexionó sobre cómo encontrar sentido vital en medio de la enfermedad y cómo proteger la autoestima cuando el entorno laboral o familiar no valida la experiencia del sufrimiento. A través de ejemplos prácticos y un enfoque humanista, Rocío Rubio animó a los participantes a identificar sus propias fortalezas y a desarrollar una red de apoyo más ajustada a sus necesidades actuales.
Dificultad para mantener vínculos afectivos
La propuesta surge como respuesta a una inquietud expresada por muchos miembros de AHIFUGA en una encuesta interna: la dificultad para mantener vínculos afectivos y sociales en el contexto de una enfermedad que no siempre es comprendida por el entorno. “Sabemos que vivir con hipotensión intracraneal puede provocar la pérdida de vínculos sociales, laborales y personales. A menudo, quienes nos rodean no comprenden el alcance de nuestro dolor por tratarse de una patología invisible. Eso genera frustración, malentendidos y aislamiento”, señalan desde la asociación.
La realidad es que estas enfermedades, aunque poco frecuentes, tienen un alto impacto en la calidad de vida. El dolor persistente, la necesidad de reposo prolongado o las limitaciones en la actividad física y cognitiva dificultan no solo la vida laboral, sino también la participación en actividades sociales cotidianas. Esta situación puede derivar en un progresivo alejamiento del entorno y un deterioro del bienestar emocional.
Acompañamiento emocional como parte esencial del abordaje de la enfermedad
Desde AHIFUGA insisten en la necesidad de considerar el impacto psicosocial de estas enfermedades raras y poco visibles. “Sabemos que los síntomas físicos son solo una parte del problema. El dolor emocional y el aislamiento pueden ser igual de incapacitantes, por eso es clave trabajar la salud mental desde el primer momento”, destacan desde la organización. Este tipo de iniciativas, abiertas y accesibles online, permiten romper el aislamiento al que muchas personas se ven empujadas por la falta de comprensión o recursos específicos. Además, fomentan la participación activa de los pacientes en su propio proceso de cuidado, una línea de trabajo que AHIFUGA ha venido impulsando desde su fundación.
Con este tipo de acciones, AHIFUGA reafirma su compromiso con el acompañamiento emocional de los pacientes y sus familias, y con la promoción de espacios de escucha y formación que les ayuden a afrontar los retos cotidianos desde un enfoque integral de la salud.
