España ha acogido recientemente un programa internacional de formación para profesionales sanitarios con el con el objetivo de mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes con amiloidosis por transtiretina (ATTR). El Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y el Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca han sido los escenarios de este proyecto, en el que han participado más de 15 profesionales sanitarios procedentes de China.
La iniciativa, impulsada por AstraZeneca, ha combinado formación teórica y práctica sobre diagnóstico, manejo clínico y abordaje multidisciplinar de esta enfermedad rara. Entre los principales mensajes del programa se encuentra la necesidad de detectar antes la amiloidosis, una patología que continúa estando infradiagnosticada.
Según indica Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda e investigador del CiberCV, “si se conocen sus manifestaciones, puede diagnosticarse antes y tratarse mejor”, lo que repercute directamente en la evolución de los pacientes.
Este aspecto resulta especialmente relevante en una enfermedad compleja como la ATTR, donde los síntomas pueden confundirse con otras patologías y retrasar el acceso a un tratamiento adecuado. La identificación precoz permite iniciar terapias personalizadas y mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida.
Abordaje multidisciplinar
La formación ha puesto el foco en el trabajo coordinado entre distintas especialidades, como cardiología, neurología y medicina interna. Este enfoque multidisciplinar es fundamental en la atención a personas con amiloidosis, ya que la enfermedad puede afectar a diferentes órganos y sistemas.
Durante los talleres, los profesionales han participado en consultas clínicas y en módulos prácticos diseñados para mejorar la identificación de la enfermedad y la toma de decisiones terapéuticas. Según los especialistas, este tipo de formación facilita trasladar a la práctica clínica los avances más recientes.
España, referente en enfermedades raras
La elección de los hospitales participantes no es casual. Ambos centros cuentan con unidades especializadas de referencia en amiloidosis, con amplia experiencia en el seguimiento de pacientes y en la investigación de esta patología.
El Hospital Puerta de Hierro es centro de referencia europeo en cardiomiopatía por amiloidosis, mientras que Son Llàtzer destaca en el tratamiento de formas hereditarias de la enfermedad. Esta experiencia acumulada permite compartir modelos de atención que pueden replicarse en otros países.
Además, la colaboración internacional contribuye a homogeneizar criterios diagnósticos y terapéuticos, lo que puede beneficiar a pacientes de diferentes regiones. Desde AstraZeneca subrayan que este tipo de iniciativas ayudan a fortalecer redes internacionales de conocimiento y a avanzar hacia una atención más estandarizada en enfermedades raras. Y es que la transferencia de experiencia entre países es especialmente relevante en patologías con baja prevalencia, donde el conocimiento especializado es limitado.
