La distrofia muscular de Duchenne (DMD) cuenta desde ahora con un nuevo espacio de encuentro y colaboración profesional. Se trata de La RED, la Reunión de Expertos en Duchenne, una iniciativa promovida por Italfarmaco que nace con vocación de continuidad para fomentar el intercambio científico, la colaboración multidisciplinar y la mejora del abordaje clínico de esta enfermedad genética rara, que afecta a unos mil niños en España.

En su primera edición, La RED reunió a más de 35 especialistas en DMD procedentes de nueve comunidades autónomas, entre ellos neuropediatras, neurólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores y cardiólogos. El encuentro se consolida como un foro de alto nivel técnico, pensado para mejorar la atención que reciben las personas con esta patología desde una perspectiva integral, basada en la experiencia clínica y en la cooperación entre disciplinas.

“La iniciativa de reunir a los principales expertos nacionales para compartir experiencia y conocimiento es excelente y muy necesaria”, afirmó Ignacio Málaga, especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Central de Asturias y miembro del comité científico de La RED. Málaga destacó que este tipo de espacios permiten generar avances reales tanto para los pacientes como para los profesionales que los atienden.

Atención coordinada

La DMD es una enfermedad progresiva causada por mutaciones en el gen de la distrofina, que produce un deterioro muscular generalizado con afectación motora, respiratoria, cardíaca y endocrina. La complejidad clínica de la enfermedad hace imprescindible un enfoque coordinado. Así lo remarcó Patricia Aguilera, neuropediatra del Hospital Universitario de Torrecárdenas (Almería), quien señaló que “la atención multidisciplinar es esencial para optimizar los cuidados, mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia”.

Carlos Ortez, neurólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, apuntó que este enfoque también permite avanzar en la estandarización de los cuidados y reducir las complicaciones y efectos secundarios. En la misma línea, Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), subrayó que encuentros como La RED “ayudan a unificar criterios en evaluación, diagnóstico y tratamiento, además de generar nuevas ideas para investigación y registros nacionales”.

Temáticas

Durante las sesiones se abordaron temas como los nuevos tratamientos, los trastornos sistémicos asociados y la importancia de reforzar los registros clínicos y la cooperación entre centros especializados. También se presentaron datos preliminares de un estudio epidemiológico sobre DMD impulsado por Italfarmaco, que podrían contribuir a mejorar la planificación de recursos y la investigación clínica.

La distrofia muscular de Duchenne afecta, casi exclusivamente, a niños varones, con una incidencia estimada de 1 por cada 5.000 nacimientos. Aunque actualmente no tiene cura, los avances terapéuticos y los modelos de atención integrales han mejorado de forma significativa las expectativas de vida y bienestar de los pacientes. Con La RED se abre un espacio de colaboración que aspira a generar consensos, promover la investigación clínica y fortalecer el trabajo en red entre profesionales, instituciones y familias.