Camilo es un paciente con amiloidosis cardiaca por transtiretina (ATTR-CM), una enfermedad rara pero no infrecuente que afecta a unas 400.000 personas en todo el mundo. El suyo es un caso real que se ha convertido en una campaña audiovisual, promovida desde Bayer, con el fin de mejorar el conocimiento, la atención integral y el diagnóstico temprano de esta patología.
Y es que se trata de una enfermedad grave, progresiva y ampliamente infradiagnosticada, que se produce cuando una proteína llamada transtiretina se desestabiliza y forma depósitos anómalos de amiloide en el tejido cardiaco. Este proceso daña progresivamente el corazón, provocando síntomas que a menudo se confunden con los de otras causas de insuficiencia cardiaca, lo que retrasa su identificación clínica una media de 39 meses.
Los efectos de la ATTR-CM sobre la salud y la calidad de vida son devastadores si no se detecta a tiempo. Entre sus consecuencias se encuentran la insuficiencia cardiaca avanzada, hospitalizaciones frecuentes, pérdida de funcionalidad y una esperanza de vida muy reducida, de entre 2,6 y 3,6 años si no se trata. Todo ello contribuye a una carga física y emocional significativa para los pacientes y sus familias.
El corazón como un juego de piezas
La campaña de Bayer, que puede visualizarse en YouTube y cuenta con una web dirigida a profesionales sanitarios, utiliza una potente metáfora visual: un corazón representado como un juego de piezas de Jenga que pierde su estabilidad poco a poco. Camilo, su protagonista, narra el desconcierto y la frustración de convivir con síntomas persistentes —fatiga, dificultad para respirar, edemas o dolor torácico— sin obtener respuestas claras durante años. Su experiencia refleja una realidad compartida por muchos pacientes: el retraso diagnóstico, la visita a múltiples especialistas y el desconocimiento generalizado sobre la ATTR-CM.
Este tipo de testimonios resulta clave para comprender cómo viven los pacientes el proceso de diagnóstico y tratamiento, así como para fomentar una cultura sanitaria más atenta a las enfermedades menos frecuentes. Según Tomás Ripoll Vera, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Amiloidosis TTR del Hospital Son Llàtzer, el gran reto en su abordaje es, precisamente, el retraso diagnóstico. “Los síntomas son inespecíficos y se confunden con otras causas. Además, muchos profesionales sanitarios aún no están familiarizados con la enfermedad”, señala. La mayoría de los pacientes consulta con tres o más médicos antes de recibir un diagnóstico definitivo, y un 23% permanece entre seis meses y cuatro años sin respuestas concluyentes.
Este retraso implica que, cuando finalmente se identifica la enfermedad, el daño cardiaco ya suele ser irreversible. Por eso, Ripoll defiende la necesidad de una mayor sensibilización en la comunidad médica y el uso de técnicas no invasivas como la gammagrafía cardiaca con 99mTc-DPD para facilitar la detección precoz.
Más visibilidad, más diagnósticos, más oportunidades
Campañas como ‘Camilo’ desempeñan un papel esencial para cambiar el rumbo de enfermedades como la ATTR-CM. Al dar voz a los pacientes y mostrar sus vivencias, contribuyen a derribar las barreras del desconocimiento, fomentan la empatía en el ámbito clínico y promueven una actitud más proactiva tanto entre los profesionales como entre quienes padecen síntomas sin explicación.
Además, la implicación directa de los pacientes en estas campañas les permite posicionarse como agentes activos de cambio en su entorno, reclamando más investigación, más formación para los sanitarios y un acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento. El relato de Camilo es un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico tardío hay una persona que ha vivido demasiado tiempo sin respuestas.
