Como cada 31 de diciembre, desde Somos Pacientes queremos hacer balance de las noticias más destacadas publicadas en nuestra web, que han marcado el año que se va para el entorno paciente. Desde la esperada Ley de Organizaciones de Pacientes hasta guías para impulsar la profesionalización de las asociaciones, pasando por nuestros premios anuales, 2025 ha sido un año de gran actividad para el colectivo. Dejamos aquí una muestra de ello.
Una guía para la profesionalización de las asociaciones
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP) elaboraban a principios de año la primera Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes de España. Un documento pionero publicado con el apoyo de Novartis que incluye temáticas de interés y herramientas para asociaciones de todo tipo, desde las más pequeñas hasta las confederaciones consolidadas.
Entre los temas que aborda encontramos la gestión institucional, la sostenibilidad financiera, la comunicación y su rol en el ecosistema sanitario. De hecho, desde Somos Pacientes desglosamos gran parte de estos contenidos a lo largo del primer trimestre del año para que todos nuestros lectores pudieran conocerlos de primera mano.
19 años libre de cáncer
La revista Nature Medicine publicaba este año un caso de estudio de una mujer que ha vivido 19 años sin recaídas tras recibir una terapia con células CAR-T cuando tenía cuatro años. Su caso representa la remisión más prolongada registrada hasta la fecha con esta estrategia terapéutica.
En concreto, la paciente sufría un neuroblastoma avanzado. Llegó en 2006 al Hospital Infantil de Texas (EE.UU.) con un diagnóstico desalentador: un cáncer que se desarrolla en células nerviosas y que se había extendido a sus huesos. Los tratamientos convencionales no habían logrado frenarlo, así que los médicos optaron por administrarle células CAR-T, una terapia en fase experimental en aquel momento.
Más de un 94% de curación de la hepatitis C
En abril, el Ministerio de Sanidad celebraba el décimo aniversario de la puesta en marcha del Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C (PEAHC) en el Sistema Nacional de Salud y las altas tasas de curación de esta enfermedad en España: un 94,8%, lo que ha convertido a nuestro país en todo un referente mundial en este campo. De esta manera, nuestro país se acerca al objetivo de eliminar la hepatitis C como problema de salud pública antes de 2030, en línea con los compromisos de la Agenda de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas.
Además, nuestro país también ha mejorado este año sus datos relacionados con el acceso a medicamentos innovadores, alcanzando la financiación del 71% de los fármacos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) entre 2020 y 2023. Así lo reflejaba el informe Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2024 (W.A.I.T. Indicator), publicado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), que coloca a nuestro país entre los que más han avanzado en este ámbito en los últimos años.
Los cambios que trae la terapia génica
La revista New England Journal of Medicine publicaba los resultados de un estudio clínico internacional que demostraba la eficacia de una terapia génica en pacientes con deficiencia de adhesión leucocitaria tipo I (LAD-I), una enfermedad rara y grave del sistema inmunitario. El tratamiento permitió vivir a todos los pacientes tratados sin recurrencias infecciosas, lo que representa un hito terapéutico sin precedentes para esta patología.
El ensayo contó además con contribuciones clave de organismos españoles: del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), bajo la coordinación científica de la doctora Elena Almarza y el profesor Juan Bueren.
Garantizar el cuidado de los pacientes de ELA
En junio, el Ministerio de Sanidad aprobaba un plan de choque para asegurar cuidados profesionales durante las 24 horas del día a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Una medida extraordinaria que está sirviendo como puente hasta la plena implementación de la Ley 3/2024 (conocida como ‘Ley ELA’). En concreto, se ha planteado una subvención directa de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA), organización que ha asumido la gestión y coordinación de los cuidados.
Con esta iniciativa se busca mejorar de forma inmediata la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa irreversible, especialmente de quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida, dos de los aspectos más complejos del cuidado en fases avanzadas.
La promesa de una Ley de Organizaciones de Pacientes
A principios de verano, Sanidad también anunciaba el inicio de los trabajos para elaborar una ley que regulase de forma específica a las asociaciones de pacientes, una demanda histórica del colectivo. Con esta norma, aún pendiente, se pretende dotar a estas organizaciones de un marco jurídico propio que reconozca su especificidad, garantice su independencia, refuerce su capacidad de incidencia y establezca una colaboración clara y estable con las Administraciones Públicas.
Poco después, Somos Pacientes pudo charlar con representantes de diversas organizaciones españolas para conocer de primera mano las expectativas, inquietudes y propuestas que el colectivo plantea ante esta futura normativa, llamada a transformar la forma en que estas asociaciones trabajan y se relacionan con el sistema sanitario.
Aprobación de la Agencia Estatal de Salud Pública
El Congreso de los Diputados aprobó definitivamente la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública (AESAP), una nueva estructura clave destinada a fortalecer la capacidad de respuesta ante amenazas sanitarias y mejorar la preparación frente a futuras crisis de salud pública como la vivida durante la pandemia de covid-19.
Para la POP, esta aprobación marca un hito determinante. «Para los pacientes es un avance el voto de compromiso alcanzado. Es bueno haber podido dar un ‘pasito’ para aprobar esta Agencia, que es tan importante para la ciudadanía y para nuestro Sistema Nacional de Salud, para poder contar realmente con políticas sanitarias y sociales anticrisis sanitarias y que no dejemos a los más frágiles atrás”, aseguraba su presidenta, Carina Escobar.
Premios y nuevas plataformas
2025 ha sido el primer año en que Somos Pacientes ha dividido su jornada de la entrega de sus premios anuales. La primera tuvo lugar en junio; la segunda, en diciembre. Y ambos casos se convirtieron en un espacio de encuentro para multitud de asociaciones y de organizaciones relacionadas con el ámbito sanitario, en el que todos compartieron conocimientos, ideas y proyectos.
La XII Jornada Somos Pacientes sirvió además para presentar la herramienta Medimaps, una nueva plataforma digital impulsada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) en España. Esta herramienta, disponible en Somos Pacientes, permite consultar qué medicamentos están autorizados en Europa para una patología determinada y cuáles son accesibles en el Sistema Nacional de Salud (SNS), todo ello con información recopilada de fuentes oficiales europeas y nacionales.
En cuanto a los Premios, se convirtieron un año más en un acontecimiento emocionante y entrañable. En esta ocasión, se han sumado nuevos galardones, como el Premio a la Personalidad Destacada dentro del Movimiento Asociativo. Ha sido creado para reconocer el liderazgo de quienes llevan décadas trabajando por el reconocimiento y la profesionalización de las organizaciones de pacientes y, en esta ocasión, ha sido concedido a Carina Escobar, presidenta de la POP. Puedes pinchar aquí para conocer al resto de galardonados.
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