Familiares y cuidadores no profesionales de personas con esclerosis múltiple (EM) en Castilla-La Mancha contarán, a partir de 2026, con un programa formativo específico diseñado para ayudarles a afrontar mejor los retos diarios del cuidado. La iniciativa nace de un convenio entre la compañía científica y tecnológica Merck y la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, con la participación de la Escuela de Salud y Cuidados y de profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).

El proyecto, que se desarrollará durante los próximos dos años, tendrá formato itinerante: se han previsto siete ediciones en Alcázar de San Juan, Albacete, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Talavera de la Reina y Toledo. El objetivo es acercar la formación a todas las provincias y reducir las barreras geográficas para las personas cuidadoras, muchas veces sobrecargadas y con dificultades para desplazarse largas distancias.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y suele aparecer en plena edad activa, entre los 20 y los 40 años. En España se estima que más de 55.000 personas conviven con la EM, cerca de 1.000 de ellas en Castilla-La Mancha, y la mayoría son mujeres. Esta realidad implica un impacto notable en la vida laboral, social y familiar, y convierte al entorno cuidador en un apoyo esencial a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

Cuidadores poco formados

Según el Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020, el 64% de las personas con EM considera que sus familiares cuidadores están poco informados y entrenados para desempeñar este papel. En muchos casos, son parejas, madres, padres o hijos quienes asumen, sin preparación específica, tareas complejas que van desde el apoyo físico y la organización de tratamientos hasta el acompañamiento emocional.

El nuevo programa quiere responder precisamente a esa necesidad. Los talleres ofrecerán una formación multidisciplinar con la participación de especialistas en neurología, fisioterapia y rehabilitación, enfermería, psicología, trabajo social y farmacia hospitalaria. La idea es combinar conocimientos clínicos actualizados con herramientas prácticas para el manejo del día a día: movilización segura, adaptación del hogar, adherencia al tratamiento, gestión del dolor y la fatiga, comunicación en familia, autocuidado del cuidador y recursos sociales disponibles.

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, recuerda que la Escuela de Salud y Cuidados nació para ayudar a pacientes crónicos y cuidadores a adquirir conocimientos que les permitan autocuidarse y mejorar su calidad de vida. En el caso de la EM el esfuerzo se ha centrado en acercar los cursos a todas las provincias, de modo que las personas cuidadoras de la región puedan acceder a este servicio sin grandes desplazamientos.

Apoyo emocional al cuidador

Más allá de la formación técnica, el programa reivindica la importancia de mirar también a quienes cuidan. Desde Merck se destaca que apoyar a las personas cuidadoras es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y que no se puede hablar de atención integral sin atender el bienestar físico y emocional de quienes sostienen el cuidado en casa.

Esta línea de trabajo se enmarca en la iniciativa internacional Embracing Carers, ¿Quién cuida de los que cuidan?, impulsada por la compañía para visibilizar y apoyar la figura del cuidador no profesional. En España, de este programa nació en 2020 y ha recibido una valoración muy positiva por parte de quienes han participado, tanto por los conocimientos adquiridos como por la posibilidad de compartir experiencias con otras familias.