Los pacientes de miastenia gravis cuentan con una nueva herramienta para el seguimiento de su enfermedad: la app myMGverse, que permite a las personas afectadas por esta enfermedad rara participar activamente en el seguimiento de sus síntomas. La iniciativa facilita una atención más ágil y personalizada, y refuerza el papel del paciente en la gestión de su salud, un aspecto especialmente valorado por las asociaciones.

myMGverse está diseñada para que los pacientes puedan autoevaluar semanalmente su estado mediante la escala MG-ADL (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living), un instrumento ampliamente utilizado en la práctica clínica para medir la repercusión de la enfermedad en la vida diaria. Los datos obtenidos pueden compartirse directamente con el neurólogo, lo que permite detectar de forma precoz exacerbaciones o variaciones en los síntomas.

“La miastenia gravis es una enfermedad fluctuante. Es común que los pacientes experimenten empeoramientos entre consulta y consulta. Esta herramienta permite actuar antes y con mayor precisión”, destaca Elena Cortés, neuróloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, quien ha liderado el estudio piloto que validó la aplicación.

Evaluación positiva en el estudio piloto

Con la colaboración de la compañía biotecnológica argenx, la app fue sometida a una prueba piloto con 31 pacientes durante un año en el centro hospitalario catalán. Los resultados mostraron una buena concordancia entre los datos introducidos por los pacientes y los recogidos por los profesionales, lo que refuerza su fiabilidad para la monitorización remota.

Además, la satisfacción de los usuarios fue muy elevada: el 88% consideró que la herramienta era “muy útil” o “bastante útil”, según una encuesta realizada en esta fase. La facilidad de uso fue otro de los factores más valorados. Y es que para poder utilizarla, los pacientes sólo tienen que descargar la aplicación desde Apple Store o Google Play y seguir las instrucciones para rellenar la escala MG-ADL semanalmente.

Necesidades reales de los pacientes

La Asociación Miastenia de España (AMES) ha participado activamente en el impulso de esta iniciativa, aportando su perspectiva y experiencia como colectivo de pacientes. “Desde AMES valoramos muy positivamente las herramientas que empoderan a las personas con miastenia gravis y mejoran su comunicación con el equipo médico. myMGverse facilita un seguimiento más ágil y responde a necesidades reales del día a día de quienes conviven con esta enfermedad”, afirma Raquel Pardo, presidenta de la entidad.

El papel de las asociaciones de pacientes en el diseño y validación de soluciones tecnológicas como ésta resulta fundamental. No sólo contribuyen a que se adapten mejor a las necesidades reales de las personas, sino que refuerzan la confianza de la comunidad en su uso, fomentando así una adopción más amplia.

En este sentido, herramientas como myMGverse representan un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad, al hacer partícipes a las personas afectadas del seguimiento y cuidado de su propia situación, y favorecer su implicación activa en el control de los síntomas.

Hay que recordar que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica, autoinmune y rara que afecta la comunicación entre nervios y músculos, causando una debilidad muscular fluctuante. Se estima que el 85% de los pacientes evolucionan hacia una forma generalizada en los dos primeros años tras el diagnóstico, lo que implica un impacto significativo en su calidad de vida.