La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el videocuento ‘Al cole con Coco y Pipa’ para visibilizar la miastenia y ayudar a los niños a entender mejor esta enfermedad neuromuscular autoinmune que padecen cerca de 15.000 personas en nuestro país.

Como explica AMES, “el objetivo es posibilitar el visionado de un cuento metafórico que trata sobre cómo una madre explica la enfermedad de la miastenia a su hijo, Coco, a través de una amiga especial llamada Pipa. Esta vez, en el videocuento que presentamos Pipa ayuda a Coco a reconocer y a convivir con las diferentes emociones con las que Coco ha de lidiar siendo un niño de 9 años”.

El videocuento es la continuación de ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’, igualmente enmarcado en el proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ desarrollado por AMES gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes.

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Una enfermedad de la que cada año se diagnostican cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años e imposibilita la aplicación temprana de tratamientos y medidas adecuados con los que muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual y evitar las crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital.

En este contexto, informa AMES, “nuestro objetivo es dar respuesta a las necesidades con miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la miastenia”.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?