Este lunes, 6 de marzo, se celebra el Día Mundial del Linfedema, una efeméride instituida en el año 2008 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL)– y que, reconocida oficialmente por la Sociedad Internacional de Linfología (ISL) en su Congreso del año 2013, tiene por objetivo informar y concienciar a la población sobre el linfedema y la realidad y necesidades de los pacientes.

Como explica FEDEAL, “hoy 6 de marzo, Día Mundial del Linfedema, tenemos que dar voz a las patologías linfáticas –linfedema, lipedema, etc.– para que sean tratadas por la sanidad pública, con diagnóstico precoz y con equipos multidisciplinares”.

Linfedema

Considerado como enfermedad rara, el linfedema –ya sea primario congénito o secundario– es una patología discapacitante grave caracterizada por una acumulación de líquido –linfa– en los tejidos blandos de una o varias extremidades

Concretamente, el linfedema se origina por la obstrucción de los canales linfáticos, lo que da lugar a una hinchazón crónica de una o varias partes del cuerpo, muy especialmente de las piernas –hasta un 80% de los casos, si bien también puede producirse en los brazos, el tronco, la cabeza y el cuello.

Los síntomas comunes asociados al linfedema son la pesadez, una sensación de piel tirante y una menor flexibilidad de las articulaciones comprometidas, así como cambios en la sensibilidad y la temperatura de la zona y/o aumento del tamaño del miembro afectado.

El linfedema afecta a uno de cada 6.000 niños, estimándose en torno a 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Y en este contexto, como recuerda FEDEAL, “el linfedema constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia, puede perturbar gravemente el desarrollo educativo, llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. Y en la edad adulta repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal”.

Movimiento asociativo

La Asociación de Afectados por Linfedema primario y secundario (ADELPRISE), miembro de Somos Pacientes, habilita este sábado una mesa informativa en horario de 10:00 a 14:00 horas en el Centro Comercial Eroski Boulevard de Vitoria (Álava).

La Asociación de personas con Linfedema de Aragón (ADPLA) organiza este lunes en Zaragoza una marcha por el Día Internacional del Linfedema que partirá a las 10:00 horas de la sede de la Asociación, a la que tornará a su conclusión sobre las 13:00 horas. Para más información sobre la marcha, clica aquí.

La Asociación Valenciana de Linfedema (ACVEL) celebró el pasado sábado en el Hospital General Universitario de Valencia una jornada científica por el Día Mundial del Linfedema.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?