La ciencia está viviendo un momento de alta visibilidad. Ha dejado de ser un tema reservado a círculos especializados para instalarse en programas de máxima audiencia, reportajes en medios generalistas y debates públicos. Este auge representa una oportunidad única para las asociaciones de pacientes, en particular. No se trata únicamente de participar como sujetos de estudio, sino de estar presentes en todas las fases del proceso investigador: desde la identificación de prioridades hasta la difusión de los resultados. Pero este es uno de los retos que se plantean en la actualidad vinculados con la investigación sanitaria y el papel que deben jugar en ella los propios pacientes, profesionales de la salud y entidades públicas y privadas.
En este vídeo, Pedro Soriano, enfermero y director del Máster Universitario en Salud Digital (e-Health) de la Universidad Europea de Madrid (UEM), nos cuenta cuáles son los desafíos actuales.
Uno de los elementos clave que destaca Soriano es el papel activo que deben asumir los pacientes en el ecosistema investigador. Lejos de ser únicamente participantes pasivos en los estudios clínicos, los pacientes deben tener presencia desde las fases iniciales del proceso científico, ayudando a definir prioridades y orientando la investigación hacia aspectos que impacten directamente en su calidad de vida.
Este enfoque supone un cambio cultural, que pasa por mejorar el acceso al conocimiento científico y por facilitar canales de participación reales. Las barreras no son únicamente técnicas o logísticas: el lenguaje en el que se comunican muchos proyectos científicos es en sí mismo un obstáculo.
Para que esa participación sea efectiva, también es necesario mejorar los mecanismos institucionales. Actualmente, no existe un registro obligatorio de ensayos clínicos que sea accesible y comprensible para la ciudadanía. Esta falta de transparencia dificulta tanto la participación como la confianza en el sistema de investigación. Tanto la administración pública como las empresas privadas tienen aquí una responsabilidad compartida: fomentar la transparencia, abrir canales de comunicación con las asociaciones de pacientes y garantizar que los estudios cumplan con criterios éticos, científicos y sociales. Esto incluye no solo publicar resultados, sino también informar desde el inicio sobre los objetivos del ensayo, los posibles riesgos y beneficios, y las formas de participación.
Otro gran reto responde a cuestiones estructurales: la financiación. «En un momento en el que la ciencia ha demostrado su valor social, es necesario exigir un compromiso político y económico estable que permita a la investigación sanitaria avanzar de forma sostenida, sin depender de ciclos coyunturales», sostiene Soriano.
El papel de las asociaciones de pacientes
En este escenario, las asociaciones de pacientes juegan un papel insustituible. Son el puente entre la sociedad civil y el sistema sanitario, y pueden actuar como catalizadoras del cambio que la investigación necesita. «Una de sus funciones clave es precisamente la de traducir el lenguaje técnico de la investigación a un registro comprensible. Esta labor de bajar la jerga» es crucial para que las personas que viven con enfermedades entiendan qué implica un estudio clínico, qué derechos tienen, cómo pueden participar y qué beneficios —colectivos y personales— pueden obtener. Solo desde esa comprensión es posible una participación real, informada y sostenida», indica Pedro Soriano.
Además, las asociaciones están en una posición estratégica para detectar necesidades no cubiertas, proponer líneas de investigación más alineadas con las preocupaciones de los pacientes y fomentar una visión integral de la salud que contemple no solo los aspectos biomédicos, sino también los psicosociales.
