Este 2025 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha cumplido 20 años. Y lo está celebrando no sólo haciendo balance de dos décadas de compromiso, visibilidad y acompañamiento en una patología que, aunque minoritaria, tiene un enorme impacto en la vida de quienes la padecen. También con homenajes y reconocimientos a pacientes, sanitarios y organizaciones colaboradoras, cuya implicación ha mejorado la calidad de vida de cientos de personas.
Nos lo cuenta con orgullo Eva García, presidenta de la ANHP, que ha vivido en primera persona gran parte de esa evolución. Se asoció en 2008, después de su diagnóstico, para encontrar respuestas y un entorno de apoyo ante una enfermedad totalmente desconocida para ella. Y poco a poco fue entrando en las dinámicas de la asociación hasta que en 2016 fue elegida como presidenta. Es decir, habla con conocimiento y experiencia, y tiene claros cuáles son los retos a los que se enfrenta el colectivo.
Entre ellos está el tiempo de espera para recibir un diagnóstico, aunque reconoce que esta variable ha mejorado desde que se le detectó a ella. También la formación e información que reciben los médicos de primaria, los primeros en ver al paciente. “Necesitamos que los médicos nos orienten y receten asociacionismo. En mi caso recuerdo que mi principal informador fue internet, y todo lo que encontraba apuntaba a una esperanza de vida muy corta, apenas dos o tres años”, recuerda. Fue entonces cuando vio un cartel de la ANHP en el hospital y decidió llamar. Aquella decisión le cambió la vida.
Del miedo al activismo
Con la ayuda de Irene Delgado, fundadora de la asociación y actual secretaria de la Junta Directiva, encontró por primera vez un espacio de comprensión y conocimiento. “Irene me tranquilizó, me explicó que con medicación el pronóstico era muy distinto, y que había tratamientos efectivos”, rememora.
En poco tiempo, y gracias a la mejora de su estado físico, García comenzó a colaborar activamente. En 2014 entró en la Junta Directiva como vocal, y en 2016 fue elegida presidenta. Hoy, casi una década después, lidera una entidad con más de 250 personas asociadas en todo el país, aunque sigue siendo una cifra modesta en comparación con las más de 3.600 personas diagnosticadas en España. «Desde aquí animo a todos los pacientes a que se unan a la asociación, tenemos una cuota razonable y creo que aportamos mucho. Cuantos más seamos, más posibilidades tendremos para dar apoyo y hacernos oír», razona.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara que afecta a las arterias pulmonares y al corazón, y que suele tener un diagnóstico tardío. Su aparición es más frecuente en mujeres mayores de 40 años y sus síntomas se confunden con otras patologías respiratorias como el asma o la EPOC. El retraso en la detección puede ser letal: “En mi caso, tardaron casi cuatro años en diagnosticarme”, explica García. Hoy, el tiempo medio hasta el diagnóstico ha bajado a un año y medio, una reducción considerable aunque, desde su punto de vista, sigue siendo excesivo.
Una enfermedad rara que no se ve
La complejidad de esta enfermedad también está en lo que no se ve. “Aparentemente estamos bien, pero hay muchas tareas cotidianas que no podemos hacer. Agacharse, subir escaleras, llevar peso… cualquier esfuerzo puede provocar un síncope o una crisis respiratoria”, detalla. Además del impacto físico, la enfermedad deteriora emocional y económicamente a los pacientes y sus familias. “Muchos tienen que dejar de trabajar y se quedan sin ingresos. Y si es un menor quien la padece, uno de los padres debe dejar el empleo para cuidar”, denuncia.
A todo ello se añade el que no es nada fácil conseguir un grado de discapacidad cuando «aparentemente te encuentras bien». La portavoz de la asociación añade: «Lo ideal sería que, con unos informes médicos exhaustivos, se concediera una incapacidad permanente, porque nuestra enfermedad es degenerativa, nunca va a ir a mejor».
Conscientes de las diferentes necesidades que aparecen en los pacientes, desde la ANHP se ha puesto en marcha una red de recursos que incluye asesoría legal, atención psicológica especializada, apoyo social y grupos de ayuda mutua organizados principalmente a través de WhatsApp. “Tenemos grupos generales, por comunidades, para personas que llevan bomba de infusión, para padres y madres con hijos afectados… Nos apoyamos mucho entre todos”, explica la presidenta.
Además, la asociación organiza talleres presenciales y en línea, actividades de visibilización y encuentros periódicos, como la asamblea anual o quedadas informales cuando Eva García se desplaza hacia diferentes provincias. “Allí donde voy, intento reunirme con los socios y socias de la zona”, afirma.
Trabajo en red
Aunque es una entidad pequeña, la ANHP ha logrado un impacto considerable. Fue impulsora en 2012 de la celebración del primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, con un simposio internacional celebrado en Madrid que reunió a especialistas de Europa, América y África. También participa en redes como PHA Europe y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, y colabora con asociaciones de otros países.
Este trabajo conjunto permite acceder a información científica, participar en ensayos clínicos y estar al tanto de los avances terapéuticos. “A veces nos ofrecen entrar en estudios o ensayos, pero la selección la hacen los médicos, que conocen los criterios y saben a quién puede beneficiar”, matiza García.
El reconocimiento institucional también ha crecido. La asociación colabora con los dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) que hay dentro del territorio, uno en el hospital Clínic de Barcelona y otro en el 12 de Octubre de Madrid. Además, otros centros como el Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), el Virgen de la Victoria (Málaga) o San Pedro de Alcántara (Cáceres) cuentan con servicios especializados para dar cobertura a diferentes zonas de España.
«Aún así, hay pacientes que tienen que realizar grandes traslados para conseguir que se les atienda correctamente, lo que genera grandes gastos. Aún son más si el paciente tiene que someterse a trasplante: desplazamientos, alquiler de vivienda, compras de productos de farmacia que no están subvencionados… y eso en una familia en la que han dejado de entrar ingresos porque uno de sus miembros no puede trabajar termina desembocando en pobreza», comenta.
Retos de futuro
Preguntada por los objetivos a medio y largo plazo, García no duda: “lo primero, que se encuentre una cura”. Aunque hoy eso parece una utopía, desde la ANHP insisten en que la investigación debe continuar, incluyendo el estudio de posibles genes implicados que permitan intervenir antes de que aparezca la enfermedad.
También reivindican un diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos personalizados y mayor formación para los médicos de atención primaria. “Diagnosticar la enfermedad es sencillo si se sospecha: basta una ecocardiografía para detectar una alteración y derivar al especialista”, señala.
Mientras tanto, seguirán trabajando por visibilizar la enfermedad, especialmente durante noviembre, mes de concienciación sobre la hipertensión pulmonar. “La sociedad necesita conocer lo que no se ve: las limitaciones, la pobreza que genera la enfermedad, la dificultad para acceder a una discapacidad o conseguir una incapacidad laboral, los prejuicios que sufrimos por no parecer enfermos”, concluye.
