A veces, el apoyo no llega en forma de grandes discursos, sino de gestos pequeños y concretos. De ahí nace el título de No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro coral de nueve pacientes de cáncer de mama, escrito desde la experiencia, que propone un cambio de mirada: menos frases hechas y más ayuda real. Somos Pacientes ha hablado con tres de sus autoras —Patricia Lluch Prats, Margarita González Mañas y Ana Siles Fernández—, que nos cuentan el espíritu del proyecto: contar lo que ocurre “de puertas para adentro”, cuando se termina la consulta, se cierra la puerta de casa y empieza la vida con tratamiento, cansancio, miedo y logística familiar.

El libro lo firman también Elena Mendoza de la Fuente, Steffi Mallebrein, María Pilar Castro Martín, Regina Knaster Refolio, Virginia Muñoz Castelló y Amalia Castel Alfaro. Nueve voces que, juntas, dibujan un “360 grados” de lo que implica convivir con un cáncer de mama en el día a día con la pareja, los hijos, las amistades, el trabajo, un cuerpo que cambia y una cabeza que no siempre acompaña.

El componente solidario no es un adorno: todo lo que se recauda con su venta se está destinando a la investigación en cáncer de mama metastásico a través de la Asociación Vive, ni una estrella más. Esa es una de las razones por las que las autoras invitan a comprarlo y, sobre todo, a leerlo, ya que sus experiencias han ayudado a entender mejor lo que implica el cáncer de mama, ya sean pacientes, facultativos, cuidadores y todas esas personas que acompañan en esta vorágine.

De grupo de apoyo a libro

El proyecto no nació en una editorial ni en un despacho, sino en un lugar muy reconocible para muchas pacientes: las redes sociales y los grupos de apoyo. Margarita explica que, sin conocerse en persona, empezaron a conectarse todos los lunes a través de videollamada (la idea surgió al inicio de la pandemia) y a buscar una manera de compartir lo que estaban viviendo más allá de lo médico.

Ana, por su parte, venía impulsando un proyecto de rutinas saludables durante el cáncer, llamado Rutinoterapia, y terminó siendo, como reconoce Patricia, la “instigadora” que propuso dar el salto al libro. Aquellas sesiones se convirtieron en un espacio de terapia compartida: escribir, reír, acompañarse… y también normalizar algo que casi no se nombra, como el chemobrain, esa niebla mental asociada a la quimioterapia que hace que “no te acuerdes ni de lo que hablaste el lunes anterior”.

El libro finalmente se autoeditó y se distribuye principalmente a través de Amazon, además de venderse en eventos presenciales. Pero su vocación no es “lanzar un producto”: es acompañar, poner palabras, y ayudar a quienes atraviesan procesos similares a sentirse menos solas.

Del lacito rosa a la vida real, sin edulcorantes

Cuando les preguntamos de los contenidos que nos vamos a encontrar en sus páginas, ninguna de las tres duda. Desde su punto de vista, el cáncer de mama está “muy edulcorado” socialmente «a través del lacito rosa. Que de rosa tiene poco, el color debería ser más bien marrón», comenta Margarita. Y esa distancia entre el relato público y la experiencia real es uno de los motores del libro.

Las autoras hablan también de la carga que recae sobre las pacientes: el “tienes que tener buena actitud”, el “seguro que es por el estrés”, el “comer mejor te ayudará a recuperarte”, etc. «Como si curarse dependiera de todo ello», lamenta Margarita.

Patricia insiste en que esa presión añade responsabilidad en un momento en el que la energía ya está al límite. Por su parte, Ana, sin negar el valor de las rutinas, lo aterriza: «Ayudan a sobrellevar mejor el tratamiento y a mejorar la calidad de vida, pero no son una varita mágica frente a la incertidumbre de si te curarás o no».

Qué significa cuidar de verdad

En esa misma línea, el libro abren varios capítulos imprescindibles sobre el sentir de los hijos que son dependientes y el de los cuidadores principales —a menudo parejas o madres—. “Son los grandes olvidados a quienes casi nadie pregunta cómo están, porque todas las miradas se van hacia la paciente», recuerda Margarita.

También pone sobre la mesa algo incómodo pero real: no todos los acompañamientos son iguales. De hecho, en el libro se muestran experiencias de parejas que han dado todo su apoyo y cuidados de principio a fin, pero también de aquellos que se marcharon en un momento tan difícil, incapaces de abordar el día a día en el hogar, los quehaceres con los hijos y los cuidados de la paciente. «Incluso tenemos el caso de mi ex, que volvió para cuidarme y llenarme la nevera de tuppers de legumbres», recuerda con cariño Patricia.

En este sentido, Margarita explica que el título del libro está inspirado en experiencias como ésta última. «Cuando una mujer pasa por un cáncer de mama no necesita que la visiten y la llamen valiente, lo que necesita es que le traigan croquetas o cualquier otra comida saludable para su familia, que le cocinen, que acerquen a los niños al colegio o le echen una mano con la limpieza de la casa. Son gestos que reducen la carga mental y sostienen lo cotidiano cuando el cuerpo no puede».

Por eso, No me llames valiente y tráeme croquetas funciona como lectura de apoyo para aquellos que conforman el entorno de las pacientes: amistades y famliares que no saben qué decir o qué hacer para ayudar, o profesionales sanitarios que acompañan cada día y que también necesitan herramientas para cuidar sin frases huecas.

Si estás pensando en un regalo con sentido, este libro tiene dos: acompaña a quien lo lee y, además, convierte cada compra en un impulso para la investigación en cáncer de mama metastásico. ¡Animaos a leerlo!