Recibir un diagnóstico de discapacidad es un momento que genera muchas preguntas y emociones. Por mucho que intentemos racionalizarlo o buscar explicaciones, cuando llega esa noticia, algo muy profundo se mueve dentro de nosotros. Miedo, tristeza, desorientación… emociones tan humanas como inevitables. Lo sabemos bien, porque llevamos años acompañando a familias que se enfrentan a ese momento tan determinante.

Los datos de nuestro último informe Discapacidad y Familia hablan por sí solos: el 72,5% de las familias con hijos e hijas con discapacidad se sienten solas y desbordadas cuando reciben un diagnóstico de discapacidad. Y detrás de ese porcentaje hay madres y padres que lloran en silencio, que no saben por dónde empezar, que dudan de si serán capaces. Que, simplemente, no encuentran a nadie que les diga: “no estás solo, cuéntame cómo te puedo ayudar o acompañar”.

En esos primeros momentos, el miedo es la emoción más frecuente para ellos (93,4%), seguida de la desorientación (84,2%), la tristeza (78,8%) y la soledad (73,3%). Y aunque cada familia vive el proceso a su manera, hay algo que se repite en casi todas: la necesidad urgente de sentirse acompañadas, escuchadas y orientadas.

Acompañamiento

Desde el programa Plan Familia, de la Fundación Adecco, tratamos de ser ese apoyo desde el principio. No porque tengamos todas las respuestas, sino porque hemos aprendido que cuando una familia se siente arropada, tiene más recursos emocionales para afrontar el proceso, estimular el desarrollo de su hijo o hija y prepararse para impulsar su autonomía futura. Y eso, en última instancia, también mejora sus oportunidades de inclusión laboral. Lo vemos cada día.

Sin embargo, el camino no es fácil. Muchas familias confiesan, incluso tiempo después del diagnóstico, que siguen sintiéndose solas. Un 36,5% afirma contar con apoyo profesional, pero echa en falta una red social con la que compartir vivencias. Y un 12,8% carece tanto de apoyo profesional como emocional. Esa ausencia de “tribu” hace que el desasosiego inicial no desaparezca, sino que se transforme en frustración (62,3%), ansiedad (57,1%), miedo (49,8%) o culpa (28,8%).

Pero el impacto no es solo emocional. Casi la mitad de las familias (44%) declara tener dificultades para llegar a fin de mes. Y aunque los recursos económicos importan, lo que más pesa es lo social y lo emocional: un 80% afirma que esas son las barreras más difíciles.

Conciliación

En este contexto, hablar de conciliación también es clave. Aunque el 38,5% de los padres y madres han logrado compatibilizar su vida con el empleo, muchas otras personas han reducido su jornada (35,2%) o directamente han dejado de trabajar (11%) para cuidar a su hijo o hija.  Porque cuando no hay apoyos suficientes, la única alternativa es estar al 100%.

Sin embargo, junto a estas dificultades, también emergen valores y emociones que reflejan la capacidad de transformación de muchas familias. El amor profundo (95,2%), la adaptabilidad (87,5%), la resiliencia (84,2%), el desarrollo de la paciencia (69,2%) o la vivencia como oportunidad de aprendizaje (54,9%), demuestran que, a pesar del shock inicial, muchas familias logran reconstruirse desde un lugar nuevo. Un lugar más fuerte, más consciente, más conectado.

Por todo esto, necesitamos ampliar el enfoque. Hablar de discapacidad no es suficiente, hay que contemplar la familia, el entorno, la red… El diagnóstico no solo afecta a la persona, transforma a todos los que la rodean. Y solo si sostenemos a quienes cuidan, lograremos que el proceso no les quiebre y que puedan empujar a sus hijos/as hacia una vida plena. Desde nuestro lugar como profesionales, queremos recordar algo muy simple, pero esencial: un diagnóstico no define a una persona ni determina su destino. Y, sobre todo, no cambia lo más importante: el amor, la conexión, las ganas de luchar. Ese hijo o hija sigue siendo el mismo. Solo necesita más apoyos. Y sus familias, también.

Autora:

Fátima López
Consultora Plan Familia de la Fundación Adecco