Nunca se me pasó por la cabeza liderar un grupo o una asociación. Simplemente surgió, como suelen surgir las cosas buenas, las auténticas, esas que a menudo se pierden entre números y peticiones de ayuda.

Así nació Con P de Párkinson. La verdad es que la creamos porque sentíamos una necesidad personal de entender por qué no veía a más mujeres con párkinson levantando la voz, liderando, siendo escuchadas. Entre nosotras había una complicidad única y una convicción muy fuerte: ¡nosotras también teníamos muchísimo que decir!

Un camino de aprendizaje y conexión

Durante estos cuatro años, me di cuenta de que una asociación puede ser mucho más: un abrazo emocional, un colectivo que busca la igualdad y una herramienta potente para el cambio. Aprendí que darse a los demás te sana, sin importar el resultado final. Compartir las experiencias de tantas mujeres une y el saber dar las gracias por los logros alcanzados dice mucho de nosotras.

Hablar abiertamente de lo que significa vivir con una enfermedad neurodegenerativa, crónica, incurable e incapacitante es liberador. Y además, es educativo.  Así, neurólogos, investigadores y la sociedad en general escuchaban directamente a los protagonistas, a las personas con párkinson, y no a través de terceros que no la viven.

Un cierre digno, una huella que permanece

Hoy, la asociación ha cerrado oficialmente sus puertas. No ha sido una decisión fácil, lo confieso, pero sí totalmente honesta. Cuando el peso de la gestión recae sobre muy pocas personas, y encima vivimos con una enfermedad neurodegenerativa, el agotamiento y la falta de apoyo acaban pasando factura. No queríamos llegar a la extenuación. Preferimos cerrar con la cabeza alta, sabiendo que dejamos una huella imborrable.

No fue por falta de ideas ni de ganas. Fue, sinceramente, por no tener las estructuras de que nos ayudaran a sostener todo lo que creamos. Porque sí, las asociaciones nacen de una ilusión personal, pero se mantienen con recursos: dinero, gente, medios técnicos, apoyo institucional. y, sobre todo, tiempo. Tiempo de verdad, sin prisas, como nos obliga la  propia enfermedad, para hacer las cosas bien.

Involucrarse en una asociación de pacientes es un acto político, emocional y profundamente humano. Te conecta con otras personas que entienden lo que vives sin que tengas que explicarlo. Te permite contribuir, aprender, participar en investigaciones, mejorar la atención sanitaria y social. Y lo más importante: te da voz. Una voz colectiva que puede exigir mejoras, romper estigmas y abrir nuevos caminos.

El apoyo que necesitamos

Pero claro, también implica una gran responsabilidad. Por eso es tan vital que las asociaciones tengan el apoyo necesario. No podemos seguir dependiendo sólo del voluntarismo de personas que, además, están enfermas. No es sostenible. Y, sinceramente, no es justo. Las administraciones, los profesionales y la sociedad en general tienen que entender que el movimiento asociativo necesita que lo cuiden. Porque cuidando a quienes cuidan, al final, nos cuidamos todos.

Cerrar Con P de Párkinson ha sido, de alguna manera, un acto de madurez. Nos dimos cuenta de que estábamos llegando a un punto en el que mantener el proyecto nos estaba costando la salud. Decidimos parar a tiempo. Pero lo que construimos sigue vivo en el corazón de muchas personas y en las mujeres jóvenes que ahora buscan liderar grupos en España. Así quedan nuestras campañas, nuestras voces, nuestros logros. Y, sobre todo, queda el ejemplo claro de que sí se puede crear algo valioso desde la enfermedad, desde la vulnerabilidad, desde la unión, la empatía, la sinceridad y la humildad.

Actualmente, varias de las compañeras de la asociación nos hemos unido como colaboradoras en la Fundación Degén, una entidad volcada en las enfermedades neurodegenerativas, donde tengo el honor de ser embajadora. Además, a título personal, he empezado a  colaborar con el Grupo Directivo de Visibilidad y Concienciación de Parkinson’s Europe. ¿Por qué? Porque sigo creyendo firmemente en el poder de la acción colectiva, aunque ahora lo haga desde otros espacios.

Porque cuando una puerta se cierra, la vida te abre muchas otras. Y yo, con párkinson, sigo en movimiento.

Autora:

Paqui Ruiz, activista del párkinson, expresidenta de Con P de Párkinson y autora del libro Viajando con Parkinson