Reclaman "cerrar la brecha" que hay en la atención de estos trastornos en el mundo

17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia

Publicado el por Somos Pacientes

logo del dia mundial de la hemofiliaBajo el lema ‘Cerrar la Brecha’, este martes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, trastorno crónico hereditario de la coagulación que afecta en nuestro país a cerca de 3.000 personas –diagnosticadas de hemofilia A o B, de las que hasta un 20% son menores de edad–, a las que se suman en torno a los 1.500 afectados por otros trastornos de la coagulación.

Hasta hace 30 años, la esperanza de vida de la población con hemofilia era muy limitada y, por lo general, difícilmente superaba la adolescencia –en torno a los 15-17 años de edad–. Por el contrario, y fruto de los avances logrados en el tratamiento de esta enfermedad, en la actualidad resulta prácticamente similar a la que presenta la población general. Una situación, sin embargo, de la que sólo disfrutan los pacientes del mundo desarrollado.

En palabras de Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), “la realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares donde ya exista un buen tratamiento que es necesario preservar como en los que el cuidado necesita mejorarse”.

‘Cerrar la Brecha’

Por ello, y con objeto de paliar esta situación, la presente edición del Día Mundial de la Hemofilia, que desde 1989 impulsa la FMH cada 17 de abril para conmemorar el nacimiento de su fundador –Frank Schnabel–, se celebra con el objetivo principal de ‘Cerrar la brecha’ que existe en la atención de los trastornos de la coagulación en todo el mundo.

Y es que, como recuerda Luis Vañó, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), “hoy en día, ningún paciente con hemofilia muere en nuestro país por causa de esta enfermedad. Pero el panorama es diferente en otras zonas del mundo, ya que sólo el 25% de los pacientes puede acceder a una terapia adecuada, eficaz y segura”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para sensibilizar y hacer visibles los trastornos de la coagulación ante la sociedad. Es el caso de, entre otras:

– La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro activo de Somos Pacientes,  organiza por todo el país numerosas actividades dirigidas a conmemorar el Día Mundial, muchas programadas a través de las redes sociales para potenciar la participación de los socios y sus familias. Asimismo, y previamente a la celebración en Madrid de su XLI Asamblea Nacional y XIX Simposio Médico-Social –del 20 al 22 de abril–, ha convocado una rueda de prensa en la que presentará los últimos datos de incidencia de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación en nuestro país.

– La Asociación Galega de Hemofilia (AGHADEMO), también miembro activo de Somos Pacientes, celebrará, desde la una del mediodía y en el Auditorio del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (A Coruña), la charla-coloquio ‘Las coagulopatías congénitas: pasado, presente y futuro’, impartida por la Dra. Elsa López Ansoar, del Complejo Hospitalario de Ourense. La Asociación también participa en el Foro ‘O Experto Responde’ de la Escola Galega de Saúde para Cidadáns, en el que se dará respuesta a todas las cuestiones planteadas por la ciudadanía sobre la hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

– La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), miembro activo de Somos Pacientes, entregará sus VII Premios Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’ en la Sala MAC de Santa Cruz de Tenerife, sede del Ciclo en Hemofilia ‘Arte y Cultura’, con el que la AHETE celebra, hasta el próximo 29 de abril, su XX Aniversario.

– La Asociación Salmantina de Hemofilia (ASHAEMO), en colaboración con el Ayuntamiento de la capital charra, iluminará de rojo el Teatro Liceo de Salamanca con el objetivo de sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad y contribuir a eliminar las diferencias que existen en la atención de los trastornos de la coagulación en todo el mundo.

ASHECOVA, por su parte, desarrollará numerosas actividades dirigidas a sensibilizar a la población sobre esta enfermedad. Asimismo, y bajo el lema ‘Mantenimiento del tratamiento de calidad y multidisciplinar’, reclama a las autoridades sanitarias que la actual coyuntura económica no merme la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, muy especialmente en relación con los recortes en la atención multidisciplinar que requiere este colectivo. Como apunta su presidente, Luis Vañó, “la hemofilia no es una enfermedad que corresponda a una sola especialidad médica, sino que exige una aproximación integral con la implicación tanto de los hematólogos como de los fisioterapeutas, los radiólogos, los traumatólogos, los dentistas y los psicólogos. Además, los pacientes reclamamos que en época de crisis hay que preservar el tratamiento precoz y profiláctico y mantener las líneas de tratamiento domiciliario”.

– La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE), entre otras actividades dirigidas a concienciar a la población general sobre esta enfermedad, instalará mesas informativas en horario de diez y media de la mañana a dos de la tarde en el Hospital Río Ortega de Valladolid y en el Hospital General Río Carrión de Palencia.

– El dato: La hemofilia es la coagulopatía congénita grave más frecuente. De herencia recesiva ligada al cromosoma X, la hemofilia A se presenta en 1 de cada 5.000 varones, mientras que la B lo hace en 1 de cada 30.000. Se caracteriza por disminución del factor VIII o IX de la coagulación, según corresponda a hemofilia A o B. En general el sangrado se relaciona con el nivel de factor de coagulación, clasificándose como grave cuando el nivel de factor es menos de 1%, moderada cuando es entre 1 y 5% y leve si es mayor de 5%. El sangrado afecta característicamente a los músculos (hematomas) y articulaciones (hemartrosis). En ausencia de tratamiento, la evolución natural del compromiso articular es hacia la artropatía hemofílica, con destrucción progresiva de la articulación, cuya mayor expresión es la anquilosis.

– A día de hoy, cinco asociaciones de pacientes con hemofilia pertenecen ya a Somos Pacientes. ¿Y la tuya?