La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha organizado un taller de asesoramiento genético para asociaciones y familias que, con la colaboración de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGEN), se celebrará en línea el martes 27 de junio.

Su objetivo es ofrecer información actualizada y resolver dudas como ¿qué es un asesor genético?, ¿cuándo puedo consultar?, ¿cómo puedo acceder a este profesional?, ¿qué debo esperar de una consulta de este tipo?, etc. Además se presentarán distintas experiencias con las que facilitar la orientación y el acompañamiento.

En el taller, enmarcado en el proyecto ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ puesto en marcha por la Federación con el apoyo de Kyowa Kirin, se abordarán diferentes temas relacionados con las enfermedades raras, caso de su definición, diagnóstico, tratamiento e impacto en la vida de los pacientes y sus familiares. Y asimismo, explican los organizadores, “también discutirán los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras y las últimas investigaciones y avances en el campo de la genética y la medicina”.

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– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?