Actualmente hay en Europa unas 40.000 personas con fibrosis quística (FQ), la enfermedad genética grave más común. Una dolencia crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y cuya incidencia en España es de 1 caso por cada 5.000 nacidos, mientras que 1 de cada 35 españoles son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína CFTR, medicamentos que, aunque no curan, consiguen frenar el deterioro en los pacientes con determinadas mutaciones.

La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra dede hoy lunes, 16 de noviembre, y hasta el domingo 22, con el apoyo de las asociaciones de pacientes de 39 países europeos (entre ellas la Federación Española de Fibrosis Quística), es un acontecimiento para reivindicar que todos los pacientes europeos tengan a su disposición los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que residan, y puedan mejorar su calidad de vida y supervivencia gracias también a la creación de unidades de referencia.

España

En España, y en opinión de la Federación, la Declaración Institucional de apoyo aprobada el 8 de septiembre en el Congreso de los Diputados fue un primer paso: «Estos esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con fibrosis quística, y también ayudar a otras enfermedades raras».

La Fundación Española de FQ, en su ‘Manifiesto por la Fibrosis Quística’, también considera «necesario que se equipare el tratamiento de la enfermedad en todo el territorio nacional, basándose en los estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes tratan y que carecen de ellas».

Acceso

Por otra parte, la Federación considera que el acceso a los nuevos tratamientos «no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud, sino que debería ser un derecho de los pacientes una vez estos han obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento». Además apuesta por apoyar la investigación y el acceso a nuevos antibióticos y nuevas formas de presentación que ayuden a aquellas personas que aún no dispongan de tratamiento con moduladores de la proteína CFTR.

Así lo explica Juan Da Silva, presidente de la Federación, «estamos viviendo una revolución que mejorará la esperanza de vida de las personas con FQ. Por ello es fundamental minimizar el deterioro que puede producir la enfermedad en su salud y conseguir la mejor calidad de vida posible».

Da Silva reconoce que la pandemia ha ralentizado los procedimientos de aprobación y financiación de nuevos tratamientos, «pero hoy, más que nunca, no nos podemos permitir retrasos en el acceso a estos medicamentos o nuevas indicaciones que ayuden a nuestro colectivo. Hoy, más que nunca, necesitamos el compromiso y el esfuerzo de todos para conseguirlo».

Además, la Federación considera que con la COVID-19 resulta fundamental reforzar el seguimiento de los pacientes complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, tanto por la posibilidad de nuevos confinamientos como por la necesidad de evitar contactos e infecciones cruzadas, dada su especial vulnerabilidad.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?