Propuestas en los ámbitos sanitario, escolar y laboral

Manifiesto por la Fibrosis Quística

Publicado el por Somos Pacientes

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) solicita apoyo para su ‘Manifiesto por la Fibrosis Quística’, documento elaborado con motivo de la celebración del pasado Día Mundial de la Fibrosis Quística y que ya ha sido secundado por el Congreso de los Diputados y distintos parlamentos autonómicos.

Como explica la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “el Manifiesto, en el que se aúnan las principales conclusiones extraídas del encuentro virtual #HistoriasFQ, celebrado con motivo del Día Mundial, incluye una serie de necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis provocada por la COVID-19”.

En el Manifiesto, la FundEFQ, entidad conformada por la FEFQ y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), recuerda que la crisis sanitaria y económica provocada por la COVID-19, si bien ha generado una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios, ha convertido a los pacientes de fibrosis quística en un colectivo especialmente vulnerable que debe aprender a convivir con esta situación.

Equidad en toda España

Así, y en aras de garantizar su protección y atención con equidad en todo el territorio español, la Fundación reclama la puesta en marcha de medidas específicas en los ámbitos sanitario, escolar y laboral. Concretamente, y por lo que refiere a la sanidad, el Manifiesto incluye la necesidad de promover el acceso a nuevos antibióticos y/o nuevas formas de administración de los mismos; priorizar la investigación y el acceso ágil y rápido a nuevos medicamentos innovadores; la creación y reconocimiento de unidades de referencia, y la implementación e impulso de la telemedicina.

Por su parte, en el ámbito educativo reclama el diseño de protocolos y medidas de protección específicas para todo el alumnado con fibrosis quística; y la implantación del servicio de enfermería escolar.

Finalmente, y por lo que respecta al ámbito laboral, la Fundación solicita la promoción de la flexibilidad horaria; el fomento de sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento; y fomentar la sensibilización e información en los entornos laborales para mejorar la inclusión de los pacientes.

Para adherirte al Manifiesto clica aquí.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?