Enfermedad neuromuscular autoinmune, afecta a cerca de 9.400 españoles

Actividades por toda España en el Día Nacional contra la Miastenia

Publicado el por Somos Pacientes

Este domingo, 2 de junio, se celebra el Día Nacional contra la Miastenia con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a más de 9.000 personas en nuestro país.

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las labores cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma diferente en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Incidencia y prevalencia crecientes

Como explica la  Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, “la miastenia gravis afecta a 20 de cada 100.000 habitantes, lo que significaría que en España conviven más de 9.400 personas afectadas por la enfermedad; y, si bien las mujeres son las que más la padecen cuando se manifiesta en la juventud, la incidencia es similar en ambos géneros a partir de la edad de 50 años, cuando es más común que se asocie a tumores del timo“.

Concretamente, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Además, su incidencia y prevalencia ha aumentado en la última década, tanto por la realización de diagnósticos más precoces como por el envejecimiento poblacional.

En palabras del doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “en nuestro país se ha producido un gran aumento de los casos de aparición tardía, en mayores de 65 años, asociado seguramente al aumento de la longevidad de la población; de hecho, España es, junto con Dinamarca, Japón y Canadá, uno de los cuatro países en los que se ha registrado una mayor incidencia de la miastenia gravis de aparición tardía, hasta el punto de que estamos hablando de una incidencia en mayores de 65 años de 62 casos por millón de habitantes y año“.

Actividades en todo el país

Lotería Nacional dedicó su cupón del jueves 30 de mayo a la Asociación de Miastenia de España (AMES) para conmemorar el Día Nacional contra La Miastenia.

La Asociación de Miastenia de España (AMES) celebró el viernes una jornada informativa en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, y para este domingo organiza una caminata en Madrid en la que, bajo el lema ‘Manda la miastenia a paseo’ y partiendo de la Puerta del Sol, pacientes, familiares y amigos recorrerán las calles vestidos de amarillo para concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Finalmente, la AMES habilitará este lunes, 3 de junio, una mesa informativa en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

La Delegación en León de la AMES celebra este domingo su comida de hermandad para asociados, familiares y amigos, y el miércoles, 5 de junio, organizará en el Hospital Central de León una ‘Conferencia sobre Miastenia’, impartida por el doctor Félix Fernández, director de Neurología del Hospital Central y en la que, dirigida a médicos de familia, afectados y familiares, se abordarán su clínica y diagnóstico, tratamientos y expectativas y la relación entre miastenia y maternidad.

La Delegación en Málaga de la AMES habilitó el viernes mesas informativas en el Hospital Costa del Sol de Marbella (Málaga) y en el Hospital Regional Universitario Carlos Haya de la capital malagueña.

La Delegación en Jaén de la AMES organizó el jueves la charla-coloquio ‘Miastenia Gravis Autoinmune’ en la capital jienense, y para este domingo habilitará una mesa informativa en el Hospital Médico-Quirúrgico de Jaén –entre las 11:00 y las 13:30 horas– y celebrará una comida de convivencia –a las 14:30 horas.

La Delegación en Vizcaya de la AMES habilitó el miércoles una mesa informativa en la Universidad de Deusto (Bilbao), y este lunes, 3 de junio, organiza una comida para afectados y familiares.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?