Para conocer las necesidades de los pacientes y mejorar su atención

GEPAC y GEM crean la Alianza contra el Melanoma

Publicado el por Somos Pacientes

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro de Somos Pacientes, y el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) han constituido la Alianza contra el Melanoma con el objetivo fundamental de aunar esfuerzos para recabar información sobre las necesidades de los pacientes con melanoma y, en consecuencia, mejorar la atención que reciben en nuestro país. De igual forma , la Alianza también sensibilizará a la sociedad sobre este tipo de cáncer, cuya variedad metastásica es responsable cada día del fallecimiento de entre dos y tres españoles.

Como explica el Dr. Salvador Martín Algarra, presidente del GEM, “los especialistas queremos que los pacientes tengan información detallada de los avances en investigación básica y aplicada en melanoma, pues suponen un cambio muy importante tanto en el conocimiento de esta enfermedad como en su evolución”.

Según informan ambas asociaciones, “la colaboración de profesionales y pacientes potenciará los esfuerzos del GEM por situar a España en la vanguardia de la investigación contra el melanoma”.

Grupos de trabajo

Como primera actividad, la Alianza contra el Melanoma constituirá grupos de trabajo para analizar las percepciones y necesidades de los pacientes con el objetivo de identificar posibles áreas de mejora. En estas sesiones, los pacientes transmitirán cuáles son sus inquietudes y las de sus familiares. Y una vez extraídas las conclusiones, la Alianza elaborará un informe cualitativo que no solo ayudará a mejorar la atención a los pacientes, sino que también servirá de plataforma para concienciar sobre las necesidades de actualizar la información y promover la mejora en la atención a estos pacientes.

En palabras de Begoña Barragán, presidenta del GEPAC, “participando en estos grupos de debate, los pacientes podrán compartir su experiencia diaria con la enfermedad; este tipo de iniciativas son muy útiles porque ayudan a difundir las necesidades a las que se enfrentan los pacientes día a día”.

Como apunta Begoña Barragán, “las necesidades de las personas con melanoma son tanto sociales como científicas: sociales, porque aún existe una cierta estigmatización de esta enfermedad, que puede llegar a afectarles laboralmente, y por la necesidad de que las administraciones reconozcan la gravedad del problema y cuenten con la opinión de los pacientes en cualquier decisión que les afecte; y científicas porque deberían ser atendidos siempre por equipos multidisciplinares y acceder a tratamientos de calidad”.

El melanoma en España

El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a la piel, si bien en contadas ocasiones puede presentarse en diferentes localizaciones como, entre otras, ojos y mucosas orofaríngeas. El tumor se origina en los melanocitos, las células encargadas de producir la melanina.

En la actualidad, el melanoma es responsable del 80% de los fallecimientos por cáncer de piel que se producen en nuestro país. Concretamente, cada año se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos en España, que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre 2 y 3 personas al día.

Si bien puede afectar a cualquier persona de cualquier edad, el melanoma es más frecuente en aquellas que tienen la piel clara y han cumplido los 50 años. Si el tumor se detecta a tiempo, las tasas de supervivencia tras la extirpación son elevadas.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?