Organizado por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia y el CIBERER

Encuentro Nacional de Afectados por Acromegalia, el fin de semana en Madrid

Publicado el por Somos Pacientes

Bajo el lema ‘Compartir para Crecer’, la Asociación Española de Afectados por Acromegalia organiza los días 13 y 14 de diciembre en Madrid y en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el ‘IV Encuentro Nacional de Afectados por Acromegalia’ con el objetivo de presentar y analizar los avances en el abordaje de la acromegalia y las necesidades de los más de 2.500 afectados por esta enfermedad rara en nuestro país.

Como explica la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, “las jornadas están dirigidas a pacientes y a profesionales sanitarios implicados e interesados en la acromegalia para, de esta manera, generar un foro de diálogo entre ambos grupos”.

Acromegalia

La acromegalia es una enfermedad endocrina causada por la presentación de un tumor en la hipófisis, pequeña glándula productora de hormonas localizada en la base del cráneo.

Concretamente, la presentación del tumor en la edad adulta conlleva una sobreproducción de la hormona del crecimiento, lo que resulta en cambios físicos como el prognatismo –crecimiento de la mandíbula inferior–, el engrosamiento de manos y pies, cefaleas, exceso de sudoración, dolores articulares y hormigueos, y disminución de fuerza en las manos –síndrome del túnel carpiano.

Es más; la acromegalia también se caracteriza por, entre otros signos y síntomas, el crecimiento de órganos como el corazón y la glándula tiroides, comprometiendo así la salud de los afectados.

Si bien la detección de la enfermedad es relativamente sencilla, el principal problema de la acromegalia es su diagnóstico tardío, pues suele retrasarse entre 10 y 15 años desde la aparición de los primeros síntomas. Todo ello a pesar de que, como destaca la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, “si la enfermedad se diagnostica y trata en una fase temprana, el paciente puede tener una buena calidad y esperanza de vida y no desarrollar complicaciones asociadas”.

Inscripción y programa

El precio de inscripción en el Encuentro, que se celebrará en el Hotel Chamartín –c/ Agustín de Foxá, s/n– desde las 9:00 horas de este sábado, es de solo 10 euros para los miembros de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia –20 euros para los no asociados–. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí.

El programa del Encuentro contempla el desarrollo de distintas conferencias, caso de las dedicadas a la ‘Cirugía de hipófisis: técnica, resultados y complicaciones’ y a la ‘Discapacidad e incapacidad laboral en la acromegalia’, y talleres, como los dedicados a la alimentación saludable y al dolor.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?