Hasta el domingo con la participación de afectados, familiares y especialistas

ESTU organiza la ‘I Jornada de Esclerosis Tuberosa’ en el CREER

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (ESTU), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo domingo, 25 de noviembre, la ‘I Jornada de Esclerosis Tuberosa’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

El objetivo de esta Jornada, como informa ESTU, es el de “difundir y proporcionar toda la información sobre la enfermedad para las familias, afectados, profesionales sanitarios y población en general, así como aportar conocimientos de interés, tratamientos y ensayos sobre esta patología”.

Por ello, y además de la de los afectados y sus familiares, la reunión contará con la asistencia y participación de numerosos profesionales clínicos de reconocido prestigio en el abordaje de la esclerosis tuberosa. Para consultar el programa, clica aquí.

Esclerosis tuberosa

La esclerosis tuberosa o síndrome de Bourneville Pringle es una enfermedad pediátrica y genética caracterizada por la formación de masas anormales (tumores no cancerosos) en distintas localizaciones del organismo, entre otras la retina, la piel, los pulmones, los riñones y el corazón. Por lo general, suele afectar al sistema nervioso central.

Los síntomas característicos de la enfermedad varían significativamente entre los pacientes. Así, y mientras unos afectados tienen una inteligencia normal y no padecen convulsiones, otros pueden presentar discapacidades intelectuales y crisis epilépticas difíciles de controlar.

En la actualidad, se estima que la esclerosis tuberosa afecta a uno de cada 6.000 nacidos.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?