La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, destinó el pasado 2016 un total de 37.130 euros al desarrollo de los proyectos de sus asociaciones miembro, prestando una especial atención a aquellas iniciativas dirigidas a la visibilidad y sensibilización de las enfermedades poco frecuentes –destinatarias del 40% de la subvención.

Como destaca FEDER, “Esto ha sido posible gracias al Fondo FEDER de Solidaridad con sus Socios, que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo de cara a las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Movimiento asociativo

A través de su convocatoria de 2016, el proyecto beneficiará a un total de 54 asociaciones de pacientes, muy especialmente a aquellas que, como explica Juan Carrión, presidente de la Federación, “comienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario. Sin embargo, esto no ha impedido que también se hayan admitido proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando a aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas”.

Así, los proyectos que han recibido una mayor cuantía de fondos han sido las destinadas a la movilización social, seguidos de las iniciativas de divulgación del conocimiento mediante la creación de espacios de encuentro entre pacientes y profesionales sociosanitarios –entre otros, congresos científicos y jornadas informativas.

Y en este contexto, como apunta Juan Carrión, “tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los Fondos FEDER se han destinado a la consolidación de las entidades, permitiéndolas mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social”.

En total, y a lo largo de los últimos cuatro años, FEDER ha gestionado más de 1.222.247 euros en convocatorias de ayudas a sus socios. Concretamente, el número de asociaciones beneficiadas ha ascendido a 252, lo que como concluye su presidente, “pone de manifiesto la consecución de uno de nuestros principales retos a corto-medio plazo: situar a los pacientes de enfermedades raras como agentes transformadores de la realidad que nos ocupa”.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?