La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Su presidente, Juan Carrión, expuso en esta comparecencia los retos sociales a los que se enfrentan los pacientes con patologías poco frecuentes que padecen algún tipo de discapacidad, centrándose sobre todo en el proceso de valoración y en el acceso a las ayudas individuales, así como en la jubilación anticipada en los casos concretos de enfermedades con una esperanza de vida reducida.

«Según los participantes en el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, Estudio ENSERio, más del 80% cuenta con el certificado de reconocimiento de discapacidad». No obstante, Carrión añadió que el 35% de ellas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad.

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Hasta 24 meses de espera

Por otra parte, recordó que en este tipo de procesos las familias suelen invertir más de 6 meses, e incluso en algunas autonomías hasta 18 meses y 24 meses, según datos del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), también presente en la comparecencia.

«El tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder», advirtió el presidente de FEDER. Es decir, los retrasos limitan el acceso a las ayudas y productos de apoyo que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y que podrían reducir el impacto de la enfermedad.

Según se explicó en el encuentro, estos retrasos suelen estar causados por la escasez de personal y la existencia de procedimientos lentos y complejos. Es por ello que ahora, la principal prioridad de FEDER es que la Administración pueda realizar un informe de la aplicación e impacto del nuevo baremo, que lleva un año en funcionamiento, por Comunidad Autónoma.

• Puedes ver aquí la comparecencia de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados