El sábado en Alboraya

Gala solidaria para la investigación de la artrogriposis múltiple congénita

Publicado el por Somos Pacientes

El Centro de Investigación Traslacional Innomedyx organizará el próximo sábado, 24 de noviembre, en Alboraya (Valencia) la cuarta edición de su ‘Gala Abrazos’, evento solidario que, bajo el lema ‘Ponte Azul por AMC’, destinará íntegramente la recaudación a los programas de investigación que lleva a cabo la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes.

Como informan los organizadores, “en esta cuarta edición, la Gala Solidaria Abrazos se ‘pone de azul por AMC España’, una asociación creada para dar a conocer y fomentar la investigación de una enfermedad poco frecuente, catalogada como enfermedad rara: la artrogriposis múltiple congénita, caracterizada por la limitación del movimiento articular”.

Entradas y ‘fila 0’

La Gala, que se celebrará en el Auditorio de Alboraya –Carrer Miraculosa, 16– a partir de las 18:30 horas, será presentada por la actriz Amparo Oltra y acogerá las actuaciones de, entre otros artistas, el pianista Ángel Galán, el músico y compositor Sotos, el cantante Óscar Pardo Calvo de la banda ‘Peligroso Morgan’, los grupos ‘Porque sí’ y ‘Batukatà Llutxent’, y los magos Óscar Lozano y Juan Villarroya.

Es más; como destaca AMC España, “entre otras sorpresas, la velada reserva, además un momento especial con la actuación de danza de jóvenes miembros de nuestra Asociación, dirigidos por la coreógrafa y bailarina contemporánea Charo Gil-Mascarell”.

El precio de las entradas-donativo se ha establecido en 10 euros para los adultos y en solo 5 euros para los niños. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES86 0019 5806 1140 1000 0251.

AMC

La palabra artrogriposis múltiple congénita (AMC) es un término que se usa para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Como explica la Asociación, “se trata de una enfermedad poco frecuente de carácter físico. Algunas de las características de la AMC son: afectación de miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, afectación de miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y afectación de la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”.

– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?