Para promover un mejor tratamiento de la enfermedad entre los pacientes

Jornada de la Asociación Española de Ictiosis en el CREER

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, celebra hasta este domingo, 9 de diciembre, su ‘V Jornada de trabajo de la ASIC’ en el Centro de de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER),

El objetivo de la Jornada, como informa ASIC, “es el de reunir a los afectados de ictiosis y mantener un contacto mutuo para un mejor tratamiento de la enfermedad; para ello, y con la colaboración de la psicóloga de ASIC, se tratarán distintos aspectos relacionados con la ictiosis”.

La Jornada, que este viernes acogió las juntas ordinaria y extraordinaria de la Asociación, contemplará este sábado el desarrollo de distintos talleres con los pacientes y sus familiares. Asimismo, el programa también incluye actividades de ocio y tiempo libre, muchas de las mismas dirigidas específicamente a los más pequeños.

Para consultar el programa de la ‘V Jornada de trabajo de la ASIC’, clica aquí.

Ictiosis

El término ictiosis contempla un grupo muy heterogéneo de enfermedades cuyo denominador común es la presentación de una piel escamosa. Así, y mientras “algunas enfermedades cursan con grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla”, explica ASIC.

En consecuencia, la piel de los afectados genera importantes problemas, caso de la dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion –párpados evertidos– y eclabion –labios evertidos.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?