La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde hoy viernes, 26 de mayo, y hasta el 4 de junio, su #EscleroMarcha2023, tercera edición de su marcha nórdica virtual para la obtención de fondos para el estudio de esta enfermedad rara que padecen cerca de 2,5 millones de personas en el mundo.

Como informa la AEE, además de reunir fondos para la investigación, con esta iniciativa perseguimos visibilizar la enfermedad y dar a conocer los beneficios que para los afectados y para la población en general reporta la práctica deportiva.

Los participantes deberán realizar un recorrido de 2, 5 o 10 kilómetros y registrarla en la aplicación ‘RockTheSport Virtual’, gratuita y disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS. Asimismo, apunta la Asociación, “puede que tengas como compañero de camino un concentrador de oxígeno ¡No hay problema! Puedes hacer marcha sin bastones, lo importante es participar”.

El precio de la inscripción en la prueba, que incluye camiseta conmemorativa y sorteo de regalos, se ha establecido en solo 10 euros. Para inscribirte pincha aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo de 10 euros, que incluye camiseta conmemorativa, pincha aquí.

Desconocida y sin cura

Igualmente denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se ocasiona básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Sus síntomas habituales u ocasionales más comunes son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades raras, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida por la población.

Como concluye la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o de decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace aún más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado y actualmente no tiene cura”.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?