Estudio de Confederación ASPACE

Mejorar el acceso y uso de los sistemas de comunicación en la parálisis cerebral

Publicado el por Somos Pacientes

La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un estudio para identificar medidas con las que mejorar el acceso a los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) y su uso por las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.

El objetivo es obtener información objetiva de cómo es el proceso de adquisición y uso de los SAAC y su importancia para este colectivo en sus diferentes etapas vitales. Con los resultados obtenidos se llevarán a cabo iniciativas encaminadas a mejorar el acceso a estos sistemas.

Además de difundir los resultados entre las personas con parálisis cerebral, sus familiares y los profesionales encargados de su atención, ASPACE sensibilizará sobre la importancia del uso temprano de este tipo de sistemas como elemento de apoyo fundamental para la autonomía y participación e impulsará su reconocimiento.

La comunicación permite a las personas desarrollarse tanto social como intelectualmente. Sin embargo, el 98% de las personas con parálisis cerebral presenta disartria, esto es, dificultad para la articulación de palabras, mientras que el 25% carece de comunicación oral. De ahí la necesidad del empleo de SAAC, caso de las tecnologías de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) que posibilitan la comunicación del colectivo.

De hecho, informa ASPACE, “cada vez son más los estudios que demuestran que su uso temprano por parte de personas con dificultades en la comunicación potencia el desarrollo del lenguaje sin suponer ningún impedimento para el progreso del habla”.

Este nuevo estudio será llevado a cabo por un grupo de trabajo constituido por ocho profesionales expertas en comunicación y lideres de tecnología. Un grupo que, entre otras acciones, concretará los pasos, pautas, test y herramientas que probarán personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo para orientar el estudio de la manera más objetiva posible.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?