Síndrome genético, congénito y minoritario, afecta a 30 personas en nuestro país

Partido benéfico a favor de la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn

Publicado el por Somos Pacientes

La Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn (AESWH) organiza este domingo, 16 de septiembre, en la localidad de Mejorada del Campo (Madrid) un partido solidario de fútbol sala que enfrentará a un equipo de toreros y al equipo de ‘Veteranos Inter-Movistar’ con objeto de recaudar fondos para la realización de un estudio genético sobre el síndrome Wolf-Hirschhorn, enfermedad rara que padecen 30 personas en nuestro país.

El precio de la entrada para este partido, que se disputará en el Pabellón Municipal de Deportes de la localidad a partir de las 12.00 horas, se ha establecido en dos euros. Asimismo, también se ha habilitado una fila 0 (2038 2859 71 3000652588) para todas aquellas personas que, interesadas en participar en esta causa solidaria, no puedan acudir al encuentro.

La iniciativa solidaria ha sido impulsada por el torero Antonio Pérez ‘El Mejoreño’ y la AESWH. Y en palabras de Cristina Carrascosa, alcaldesa de Mejorada del Campo, “ayudará no solo a difundir el conocimiento sobre esta enfermedad rara, sino que también nos brinda la oportunidad de colaborar con fondos para su investigación“.

Síndrome Wolf-Hirschhorn

El síndrome Wolf-Hirschhorn es un síndrome genético –deleción en la región 4p.16.3 del cromosoma 4–, congénito y minoritario que afecta a uno de cada 50.000 nacidos.

Como explica Cristina Montero, presidenta de AESWH, “el conocimiento sobre la evolución de estos niños es tan huérfano que se hace preciso financiar un estudio genético a fin de poder estudiar la pérdida genética de cada niño, en lo que ésta puede afectar a cada uno, y así conocer como es su evolución y su tratamiento; tenemos los profesionales médicos, pero no tenemos dinero para financiarlo, y ese será el destino de la recaudación de este partido benéfico“.

La situación actual es tal que “si bien nuestros niños luchan desde su gestación, nos encontramos en situaciones en las que los médicos no quieren hacer pruebas porque se van a morir o en situaciones críticas nos hacen decidir si merece la pena seguir adelante; y claro que merece la pena seguir adelante, nuestros niños y las situaciones difíciles nos dan la fuerza suficiente para propiciar e impulsar una investigación que cambie todo esto y encontrar un tratamiento adecuado que mejore su calidad de vida“, apunta Cristina Montero.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

1 Comentario

  1. ANA dijo:

    Hay una errata en el texto respecto al mes, No es septiembre, SI DICIEMBRE.

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