La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, desarrolló a lo largo del pasado 2018 el proyecto ‘No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la Ataxia y a las personas que la sufren’, iniciativa para la información y concienciación sobre las ataxias, sus consecuencias y la realidad diaria de los afectados en la que participaron más de 300 personas de todo el país.

Como informa FEDAES, “con este proyecto se ha conseguido informar y difundir qué es la ataxia y/o enfermedades similares y las consecuencias en la vida diaria de los afectados, tanto enfermos como familiares, así como sensibilizar a la opinión pública respecto de la problemática presente y de los esfuerzos de los afectados por vivir con normalidad”.

Ataxia

El término ‘ataxia’, como indica FEDAES, “proviene del griego y significa ‘sin orden’, aunque médicamente se entiende como falta de coordinación”. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos tienen un carácter hereditario –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.

El resultado es que, como recuerda la Federación, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales”.

Es más; aún en la actualidad, las ataxias carecen de cura específica –salvo excepción de algunos casos provocados por deficiencias metabólicas, caso del déficit de las vitaminas E o B12–. Pero como destaca la FEDAES, “muchos de los síntomas y complicaciones asociados pueden ser tratados, por lo que se puede ayudar a los pacientes a que tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible”.

‘X solidaria’

El proyecto ‘No es lo que parece, es lo que padece: Conociendo la Ataxia y a las personas que la sufren’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como desataca FEDAES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?