La plataforma ‘Share4Rare’, red social del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) en la que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios y los investigadores pueden intercambiar experiencias para, así, impulsar la investigación, organiza este miércoles, 16 de marzo, el seminario en línea ‘Del laboratorio al paciente: ¿Qué es necesario para investigar en enfermedades raras?’.

Como explican los organizadores, “cuando se habla de investigación básica en estudios que han utilizado modelos animales, ¿a qué nos referimos exactamente? ¿Qué diferencia hay entre un estudio realizado en células o en modelos animales? ¿Son diferentes los resultados que se obtienen y sus aplicaciones? Si eres padre o madre, familiar, paciente o perteneces a una asociación, esta sesión virtual podrá ayudarte a comprender mejor cómo funciona la investigación y cómo puedes aportar a este proceso”.

La jornada, que se celebrará entre las 17:00 y las 18:00 horas, contará con la participación de los doctores Lluís Montoliu, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Centro Nacional de Biotecnología y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de origen genético; y Cristina Jou, jefa del Servicio de Anatomía Patológica y directora científica del Biobanco del Hospital Sant Joan de Déu. 

Concretamente, y con un lenguaje cercano y ameno, el doctor Montoliu hablará sobre ciencia básica y ofrecerá pautas para identificar qué aplicabilidad tienen los estudios científicos según los modelos de investigación que se utilizan, mientras que la doctora Jou se centrará en los biobancos, explicará cómo se crean y mantienen las muestras biológicas, y cómo podemos hacer avanzar la investigación gracias a la donación de muestras. 

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito y en la que los asistentes podrán plantear sus preguntas a los ponentes, clica aquí.

Asimismo, las personas interesadas pueden también ya inscribirse en los próximos seminarios programados por la plataforma: ‘La imagen clínica en el diagnóstico de enfermedades raras’, el miércoles 20 de abril a las 17:00 horas; e ‘Investigación basada en la donación de datos’, el miércoles 20 de mayo también a las 17:00 horas.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?