La Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este jueves, 2 de marzo, y hasta el próximo domingo su ‘Encuentro Estatal Síndrome de Marfan 2017’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica SIMA, “los encuentros son un elemento identificador de nuestra Asociación y representan nuestra esencia. Constituyen un instrumento fundamental para la realización de muchos de nuestros objetivos y líneas de acción asociativa: sirven para divulgar el síndrome de Marfan, informar, orientar y asesorar a las personas afectadas y familiares, etc. Pero esencialmente, constituyen un punto de encuentro físico de afectos y emociones. Un fin de semana en el que se entremezclan diferentes actividades de convivencia, charlas médicas, talleres y actividades asociativas que generan una fuerte sinergia y empatía”.

Para niños y adultos

El programa del Encuentro contempla numerosas actividades dirigidas no solo a los adultos, sino también a “los más pequeños, que disfrutan de un encuentro paralelo en el que el único objetivo es que disfruten”.

Así, y entre otras actividades, el Encuentro para adultos contempla la celebración de los talleres ‘Higiene postural’, ‘Qué es y cómo mejorar la Resiliencia’ y ‘Del miedo a la confianza’; las conferencias ‘Manifestaciones cardiovasculares en el síndrome de Marfan’ y ‘Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR)’; la presentación del estudio ‘Regulación emocional cognitiva en pacientes con enfermedades de prevalencia baja y sus cuidadores’; y la Asamblea Anual de la Asociación. Un programa, asimismo, en el que también se llevarán a cabo distintas actividades lúdicas, caso de una visita a Burgos y sendas fiestas con karaoke y juegos.

Para consultar el programa del Encuentro para adultos, clica aquí.

Por su parte, el Encuentro infantil contempla actividades de dinamización, talleres de modelado en torno, de chapas y de pintura creativa, gimkanas y juegos, una visita al Museo de la Evolución Humana en Burgos, y una fiesta con karaoke y una fiesta sorpresa.

Para consultar el programa del Encuentro Infantil, clica aquí.

– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?