La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC), miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 22 de enero, el primero de los talleres de autonomía y autocuidados ‘Conviviendo con el Síndrome de Noonan’ programados para el primer semestre del año.

El objetivo de estos talleres es capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para aumentar el autocuidado y la autonomía del paciente frente a las necesidades de esta enfermedad rara y crónica, así como potenciar la figura del paciente experto como agente activo de su propia salud.

La actividad, que comprende cuatro talleres diferentes, se llevará a cabo por unidades de convivencia en la sede de la ASNC –Calle de Eulogio Merino, 43E– en Puente San Miguel-Reocín (Cantabria) y por videoconferencia.

Concretamente, los talleres programados son ‘Alimentación y dietética’ –los domingos 22 de enero, 19 de febrero, 12 y 26 de marzo, 16 de abril, 7 y 21 de mayo, 11 de junio y 2 de julio en horario de 11:00 a 16:00 horas–; ‘Cuidados y autocuidados de la piel’ –los sábados 28 de enero, 11 de febrero, 13 de mayo y 3 de junio en horario de 16:00 a 21:00 horas–; ‘Cuidados y autocuidados de las articulaciones’ –los sábados 4 de febrero, 4 de marzo, 29 de abril, 23 de mayo y 24 de junio en horario de 16:00 a 21:00 horas–; y ‘Cuidados y autocuidados de la vista, el oído y la boca’ –los sábados 25 de febrero, 22 de abril y 17 de junio en horario de 16:00 a 21:00 horas.

Asimismo, la ASNC también celebrará talleres de autonomía a través del pilates/yoga dirigidos tanto a pacientes menores como a pacientes adultos, familiares y cuidadores que se organizarán en función de la demanda de los participantes y las familias.

Para más información contacta con la Asociación en los números de teléfono 942 820 664 o 649 024 740 o en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.es o pincha aquí.

Enfermedad genética rara

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.

Los afectados presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como alteraciones hematológicas y de la coagulación.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?