La Federación Española de Fibrosis Quística rechaza los recortes en investigación

“Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”, lema del Día de la Fibrosis Quística

Publicado el por Somos Pacientes

suelta de globos contra la fibrosis quisticaLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) celebra este 25 de abril el Día Nacional de la Fibrosis Quística y lo hace con el lema “Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar” y rechazando los recortes económicos que se están produciendo en investigación biomédica, “que comprometen la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades graves”.

Esta enfermedad crónica de origen genético afecta a diferentes órganos, con especial repercusión sobre pulmones y páncreas. En nuestro país se estima una incidencia en torno a 1 por cada 5.000 nacimientos, en tanto que 1 de cada 35 personas es portadora sana.

Conocimiento y tratamiento

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la fibrosis quística pero, a pesar de este progreso, sigue siendo una enfermedad sin curación, por lo que es muy importante el fomento de la investigación, “ya que nos acerca a una posible cura y a la mejora de los tratamientos“. Por esta razón, se insiste desde la FEFQ, “reducir la inversión en investigación supondrá un varapalo a la evolución en la mejora de nuestra calidad de vida”.

A través de un comunicado publicado con motivo del Día Nacional, la Federación considera que la salida de la crisis no puede realizarse poniendo en peligro avances que en los últimos años se han alcanzado en materia de sanidad e investigación, y rechaza los recortes que “puedan perjudicar la calidad de vida de personas que dependen de tratamientos continuados y de una medicación diaria para seguir viviendo”.

Universal, público y gratuito

“Es fundamental también que, con el apoyo de todos, se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas”, señala el comunicado que recuerda que “el  sistema sanitario español es uno de los más rentables del mundo”.

Por otra parte, la FEFQ continúa reclamando la implantación de la detección de la enfermedad en todos los recién nacidos. En el primer trimestre de 2012, Cantabria y la Comunidad Valenciana se han sumado a la lista de comunidades que incorporan esta prueba diagnóstica, pero todavía quedan cuatro donde no se realiza: Asturias, Navarra, Castilla-La Mancha y Ceuta.

Cribado neonatal

“Es imprescindible que este cribado neonatal se implante en toda España y que no haya diferencias territoriales, ya que es algo necesario para lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad y prolongar así la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística”, concluye la Federación.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?