Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico ataca por error a los tejidos y órganos sanos del cuerpo. Esto provoca inflamación generalizada y puede afectar múltiples sistemas, incluidos la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro. El tipo más común es el lupus eritematoso sistémico (LES), que puede tener manifestaciones en diferentes partes del cuerpo, variando en gravedad de una persona a otra.
Sus síntomas pueden ser leves o graves, y tienden a aparecer en brotes o crisis, seguidos de periodos de remisión. Los más comunes incluyen fatiga extrema, dolor e inflamación en las articulaciones, erupciones cutáneas (especialmente en forma de mariposa sobre las mejillas y la nariz), sensibilidad al sol, fiebre, caída del cabello, y problemas renales. La evolución de la enfermedad es muy variable, desde casos leves hasta formas graves que pueden ser potencialmente mortales si no se tratan adecuadamente.
Aunque las causas exactas del lupus no se comprenden completamente, se cree que factores genéticos, hormonales y ambientales juegan un papel importante en su desarrollo. Es más común en mujeres, particularmente durante los años reproductivos.
Con motivo del Día Mundial del Lupus, Otsuka ha lanzado una serie de videopodcasts que, bajo el nombre “Nefritis lúpica: 10 cuestiones para pensar”, recogen los diez asuntos abordados en el documento de opinión Nefritis lúpica: 10 cuestiones para pensar elaborado por el Dr. Enrique Morales, especialista del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario del […]
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Vivir con una enfermedad crónica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede presentar numerosos retos para las personas con este diagnóstico. Uno de los más importantes es la necesidad de disponer de información fiable y concisa sobre su enfermedad y cómo vivir con ella desde el momento del diagnóstico. Precisamente, según una encuesta realizada en […]
La Asociación Galega de Lupus (AGAL) organiza un taller de cocina antiinflamatoria que tendrá lugar el 1 de marzo, sábado, a partir de las 12.00 horas. Se celebrará en Talleres Puzzle, de A Coruña, y tendrá un coste de 10 euros por persona, incluyendo ingredientes, materiales y recetas. Se recomienda traer dos tuppers para llevar […]
La Asociación Lupus Cantabria distribuirá durante los meses de octubre y noviembre una encuesta entre los pacientes que padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes. El objetivo es conocer posibles causas del incumplimiento farmacológico mejorando así el abordaje en estos pacientes. Esta encuesta ha contado con el apoyo de la Dirección General de Farmacia, Humanización y […]
La falta de conocimiento sobre el lupus entre pacientes, profesionales sanitarios y población general tiene un impacto negativo para los pacientes, pero también para el sistema sanitario. Es decir, no solo empeora el pronóstico y la calidad de vida, también aumenta el uso de los recursos sanitarios. Así lo ha puesto de manifiesto el estudio […]
La Federación Española de Lupus (Felupus) organiza el VIII Encuentro de Jóvenes afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes, que se celebrará en Málaga del sábado 31 de agosto al miércoles 4 de septiembre de 2024. Este evento de carácter lúdico está dirigido a jóvenes desde la infancia (acompañados de un adulto) hasta los 30 años. Para […]
La Federación Española de Lupus (Felupus) organiza sus V Jornadas Virtuales con el título ‘Paciente informado, paciente empoderado’, que tendrán lugar del 25 al 27 de junio entre las 17.30 y las 19.30 horas en formato online. Diversos especialistas hablarán sobre cómo gestionar el duelo ante la enfermedad, el autocuidado del paciente, su relación con […]
La Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC) organiza la conferencia ‘Enfermedades Autoinmunes Sistémicas: Semejanzas y diferencias’, que será impartida por Belén Atienza y Diana Prieto, reumatólogas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. El evento tendrá lugar en el Ateneo de Santander a partir de las 18:00 horas y la entrada será libre hasta completar aforo. Más […]
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La Federación Española del Lupus (Felupus) y la Sociedad Española de Reumatología (SER) celebran un webinar para pacientes titulado Un abordaje integral de las enfermedades reumáticas desde el punto de vista de la enfermería. Este evento tiene como fin formar e informar para fomentar el autocuidado y la implicación del paciente con su enfermedad. Todo ello […]
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La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, y su movimiento asociativo han puesto en marcha un Servicio de Atención Psicológica (SAP) para el cuidado de la salud emocional de los pacientes, necesidad prioritaria no cubierta en la actualidad por la sanidad pública. Como destaca FELUPUS, “sentirse acompañado frente al cambio de vida […]
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