Rumbo a la esperanza

Publicado el por Somos Pacientes

El Síndrome Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, que conlleva retraso mental y físico pre y post natal. El proyecto Rumbo a la esperanza, de cambio de imagen corporativa y renovación de la página web de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, tiene como objetivos dar a conocer los rasgos físicos de los niños con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) para la mejora del diagnóstico, reducir la exclusión social de estos niños y sus familias dándoles visibilidad; fomentar el compromiso por parte de la sociedad española con las enfermedades raras, y reducir la angustia, el miedo y los estados depresivos de las familias recién diagnosticadas a través de la información y los testimonios de otras personas que están viviendo esta misma situación.

Desde el 27 de diciembre de 2017 (cuando se publicó la nueva web) ha habido 10.475 visitas en 4 meses. Otro de los pilares del proyecto han sido los vídeos de sensibilización. A través de las redes sociales han tenido 5.667 reproducciones.

Además de hacer difusión entre profesionales y los canales de comunicación (web, Facebook y Twitter), este 2018 uno de los vídeos se emitió durante 10 días en el canal MouTv del metro de Barcelona, llegando a miles de pasajeros que han podido conocer qué es el Síndrome Cornelia de Lange.

60 Comentarios

  1. Pancha velasco dijo:

    Suerte, vais a ganar

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  2. Maria Reguillo Maroto dijo:

    Para que se investiguen más estás enfermedades raras.

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  3. Pedro Mainar Gómez dijo:

    Mi apoyo para rumbo a la esperanza buena suerte

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  4. Pedro Mainar dijo:

    Mi apoyo para rumbo a la esperanza buena suerte

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  5. Rosana Ruiz del Rio dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  6. Fatiha taba mighiz dijo:

    Mucha suerte

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  7. Carmen por Rumbo a la Esperanza dijo:

    Porque lo merecen

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  8. Maricruz García dijo:

    Ánimo con todo!

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  9. Miguel Gil dijo:

    Apoyando

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  10. Luis dijo:

    Ojala ganeis, lo teneis merecido

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  11. Rosa dijo:

    Os deseo mucho éxito y fuerza para lograrlo.

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  12. Susana Goyanes dijo:

    Todo mi apoyo para que se conozca y estudie

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  13. Pilar Covelo Rodriguez dijo:

    Hay q apoyar la investigación d las enfermedades raras

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  14. Paki dijo:

    Todo mi apoyo y el de mis amistades por la investigación de Cornelia de Lange

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  15. Teresa dijo:

    Para q se pueda investigar el sindrome Cornelia de lange

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  16. M. Soledad Pereira Sanchez dijo:

    mi apoyo a todos!!!

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  17. Marisa dijo:

    Rumbo a la Esperanza

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  18. Mct dijo:

    Cornelia de range

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  19. Pau dijo:

    Ánimo y apoyo a Rumbo a la esperanza

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  20. Lucia dijo:

    Voto por ellos mucho ánimo

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  21. Marta molero dijo:

    Voto por este protecto

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  22. Manel dijo:

    ¡Adelante con este proyecto!

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  23. Maria del Mar Frutos dijo:

    Ani

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  24. Maria Rosa dijo:

    Hay que apoyar a la investigación de las llamadas enfermedades raras. Animo

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  25. Marisa dijo:

    Un voto para que os conozca y mucha suerte

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  26. Maria Felisa dijo:

    Exitos!!!!

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  27. Lidia dijo:

    Cornelia de Lange

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  28. Lidia dijo:

    Por Cornelia de Lange

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  29. Elisa Viamonte dijo:

    Mi apoyo al estudio de las enfermedades raras.

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  30. Ana Sanchez dijo:

    Desearía que ganaran ya que hay una una persona muy querida para mi que lo padece

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  31. Pilar dijo:

    Por Rumbo a la Esperanza

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  32. Barbara pereira dijo:

    Rumbo a la esperanza!!

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  33. Alejandra dijo:

    Esperanza

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  34. María Pilar Ayra dijo:

    Mucha suerte!!! Os lo merecéis!!!

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  35. Jose andres dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  36. María Fernández dijo:

    Mucha suerte! Mi voto por vosotros, porque sé que lo necesitáis.

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  37. Javier ilardia dijo:

    Mi máximo apoyo a este tipo de proyectos tan importantes para tantas familias

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  38. JessicA dijo:

    A Seguir buscando apoyos…el proyecto debe salir adelante…animo

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  39. Ana dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  40. Ana dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  41. Angeles Bazo Rodrigo dijo:

    Por mejorar su vida

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  42. Silvia dijo:

    Por Cornelia de Lange para que la investigación pueda ayudar a los pacientes y sus familias. Mucha suerte ✨

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  43. Anabel dijo:

    Vamos!! 😘

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  44. Mauro Bonet dijo:

    Voto por ellos, suerte con el proyecto

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  45. Teresa dijo:

    Confia

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  46. Teresa dijo:

    Fe

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  47. Teresa dijo:

    Suerte

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  48. Teresa dijo:

    Esperanza

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  49. Teresa dijo:

    Adelante

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  50. Catalina Olaya dijo:

    Rumbo a la esperanza

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    • Paqui Giménez Padros dijo:

      Venga chicos por nuestros bellos ángeles que seamos los ganadores por ell@s

  51. Beatriz S Gonzalez dijo:

    Por Cornelia de Lange

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  52. Marisa Alfonso dijo:

    Ayudemos a mejorar su vida

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  53. Raphael dijo:

    Vamos 🙂

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  54. Reyes Lourdes Casado Diaz Malaguilla dijo:

    Me gustaría que ganara por lo dificultoso que es este síndrome, y lo que sufren la familia y los enfermos

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  55. Reyes Lourdes Casado Diaz Malaguilla dijo:

    Me gustaría que ganaran por que es un síndrome muy dificultoso y sufren mucho psicológicamente tanto el paciente , cómo la familia, gracias

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  56. Reyes Lourdes Casado Diaz Malaguilla dijo:

    Me gustaría que ganaran por lo dificultoso que es este síndrome, y el sufrimiento psicológico que sufren pacientes y familias, gracias

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  57. María Lopez dijo:

    Todos lo merecen pero al que voto es menos conocido

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  58. Maria dijo:

    Mucha suerte para vuestro proyecto!!!

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  59. Pedro dijo:

    Mi apoyo para la investigación en las enfermeades raras.

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