Rumbo a la esperanza

Publicado el por Somos Pacientes

El Síndrome Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, que conlleva retraso mental y físico pre y post natal. El proyecto Rumbo a la esperanza, de cambio de imagen corporativa y renovación de la página web de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, tiene como objetivos dar a conocer los rasgos físicos de los niños con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) para la mejora del diagnóstico, reducir la exclusión social de estos niños y sus familias dándoles visibilidad; fomentar el compromiso por parte de la sociedad española con las enfermedades raras, y reducir la angustia, el miedo y los estados depresivos de las familias recién diagnosticadas a través de la información y los testimonios de otras personas que están viviendo esta misma situación.

Desde el 27 de diciembre de 2017 (cuando se publicó la nueva web) ha habido 10.475 visitas en 4 meses. Otro de los pilares del proyecto han sido los vídeos de sensibilización. A través de las redes sociales han tenido 5.667 reproducciones.

Además de hacer difusión entre profesionales y los canales de comunicación (web, Facebook y Twitter), este 2018 uno de los vídeos se emitió durante 10 días en el canal MouTv del metro de Barcelona, llegando a miles de pasajeros que han podido conocer qué es el Síndrome Cornelia de Lange.

150 Comentarios

  1. Rafael polo dijo:

    Una linda causa.esos ángeles merecen apoyo siempre

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  2. Natalia dijo:

    Mi apoyo!

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  3. Francisco Javier Jimenez Esteban dijo:

    Que salga adelante el proyecto

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  4. Celoina Bedolla Berduzco dijo:

    Me gustaría que ganará yo tube un angelito con el síndrome pero desgraciadamente falleció alos 3 meses de nacida y nunca supe que venía así asta el día del parto.😢

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  5. Alvaro Castro dijo:

    Tot el meu suport!

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  6. Pepita dijo:

    Todo mi apoyo y mucha suerte. Hace mucha falta

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  7. Ana Belén Díaz Almansa dijo:

    Mucha fuerza

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  8. Ana Belén Díaz Almansa dijo:

    Tenéis mi apoyo

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  9. Ana Aneiros dijo:

    Mucha suerte con este magnífico trabajo .

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  10. Lara dijo:

    Con mi apoyo, siempre con esperanza

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  11. Lara dijo:

    Todo mi apoyo, siempre con esperanza

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  12. Berta Egea dijo:

    Todo mi apoyo mucho ánimo.

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  13. Carmen dijo:

    Mando mi apoyo.

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  14. Carmen dijo:

    Adelante siempre.

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  15. Carmen dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  16. Francis dijo:

    Mi voto para vosotros, mucho ánimo!!!

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  17. Pedro Estor dijo:

    Mi apoyo a esa investigacion

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  18. José Portillo dijo:

    Total apoyo a la investigación de cualquier enfermedad.

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  19. yolanda toledano dijo:

    mi apoyo ala investigación

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  20. Adolfo Ahedo dijo:

    Voto por Cornelia de Lange

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  21. Susana dijo:

    Por la investigación de las enfermedades raras.

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  22. Anna dijo:

    Todo mi apoyo!

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  23. Adriana dijo:

    Apoyo totalmente!! Desde Uruguay

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  24. Elisabet Borràs dijo:

    Tot el meu suport i reconeixament a
    tots els que feu possible avançar en el tractament de les diagnosticades Malalties rares.

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  25. Nuria Pelegrin Schwandt dijo:

    A por ello !!!

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  26. 200 dijo:

    Nous n arrivons plus à voter nous et nos amis de France
    Que se passe t il

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  27. Hele dijo:

    Suerte!

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  28. Marco Cifuentes Martínez dijo:

    Mucha suerte,contáis con máximo apoyo.

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  29. Eguzkiñe Carballo dijo:

    Ánimo

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  30. Josu dijo:

    Aupa eta beti aurrera

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  31. Josu Saenz de Buruaga dijo:

    Suerte y a por todas

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  32. Rene Abad Perez dijo:

    Todo mi apoyo a pacientes y familiares les animó a seguir luchando nunca perder la esperanza

    Responder
  33. Rene Abad Perez dijo:

    Todo mi apoyo para pacientes y familiares y les animó a que sigan luchando nunca perder la esperanza

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  34. Gladys dijo:

    Apoyando este proyecto.

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  35. Cordelia dijo:

    Todo mi apoyo.

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  36. Esther dijo:

    toda el apoyo para investigación para ayuda de enfermedades raras es necesario.

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  37. Marga Massip dijo:

    Per la investigació de les malalties rares…

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  38. Olga Nicolas dijo:

    Todo mi apoyo, animo.

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  39. Yolanda dijo:

    Teneis mi voto y apoyo! Ánimo!

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  40. Regina Saladie Cedo dijo:

    Que cada grano haga el granrero del saber y de ayudar en esta enfermedad.

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  41. joana mendivelso dijo:

    Felicitaciones por que la asociacion Española de Cornelia de Lange va rumbo a la esperanza con ese gran trabajo que ha hecho durante todo este tiempo. todo mi apoyo y admiracion!!! Rosa Gonzales y su Equipo. Joana Mendivelso fundacioncdlscolombia@gmail.com

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  42. Mar dijo:

    ¡Ánimo y mucha suerte para vuestro proyecto Rumbo a la Esperanza!

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  43. Juan dijo:

    Mi apoyo y mis mejores deseos para que consigáis vuestros objetivos

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  44. javier gonzalez garcia dijo:

    Ánimo!!!

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  45. Agustina dijo:

    Mucho ánimo!

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  46. Maria dijo:

    Adelante, Rumbo a las esperanza

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  47. Maria Alberdi dijo:

    Por qué lo necesitan , mucha fuerza ,rumbo a la
    esperanza !!!!!

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  48. Evelio dijo:

    Mi voto para vosotros

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  49. Lorea dijo:

    Tenéis todo mi apoyo.

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  50. Chelo fernandez dijo:

    Mi apoyo incondicional para tod@s los que necesiten ó necesitemos estudios especiales, porque nadie desea estar enfermo y mucho menos que se cierren puertas
    Cuando estas enfermedadrs son raras

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  51. Eunate dijo:

    Mucho animo

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  52. JOSE LUIS ALBA dijo:

    Adelante, seguro se encuentra solución a vuestro problema. Nunca desfallecer

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  53. German dijo:

    Teneis mi apoyo. Mucha fuerza

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  54. Rita dijo:

    Suerte

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  55. Emmanuel dijo:

    Siempre apoyando a las buenas causas y dando mucho animo a la gente que lucha por dichas causas.

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  56. EMMANUEL dijo:

    Siempre en apoyo de la causas y proyectos por una vida de calidad para todos

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  57. Joseline dijo:

    Por todos👍

    Responder
  58. Joseline dijo:

    A por todas👍

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  59. Marian dijo:

    Animo a las familias y mucha fuerza.

    Responder
  60. Rosa María dijo:

    Todo mi apoyo

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  61. Paula dijo:

    Mucha suerte.

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  62. Sara Soriano dijo:

    Tú puedes superarlo. Tú puedes con todo.

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  63. María sanz dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  64. Jose dijo:

    Ánimo. Todos a una

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  65. Iñigo dijo:

    Animo y mucha fuerza en vuestra lucha

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  66. Meri dijo:

    Mucha suerte, que consigáis mucho en poco tiempo

    Responder
  67. Meri dijo:

    Mucha suerte

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  68. Beatriz dijo:

    Mucho fuerza y ánimo en el apoyo a este proyecto

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  69. Rosana Valencia dijo:

    Mucha suerte con vuestra labor y ánimo!

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  70. Elena Gómez Gutierrez dijo:

    Ánimo y a por el Premio

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  71. Gissela Castillo dijo:

    Animo todo mi apoyo,,,, ojalá ganen

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  72. Melisa casasnovas dijo:

    Exitos a todas las familias q participan!!!!!hay q seguir luchando por nuestros hijos q esta sindrome sea reconocido!!!!

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  73. Francisco Gómez Gómez dijo:

    Todo mi apoyo.

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  74. Mónica dijo:

    A por una buena accion

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  75. Mónica dijo:

    A por ello!!

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  76. Silvia dijo:

    Suerte

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  77. Carmen Fernández Martínez dijo:

    Apoyo.

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  78. Olga dijo:

    A per totes!

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  79. Arancha echarri dijo:

    Mi apoyo total,voto por Cornelia de lange

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  80. Pilar romero dijo:

    Teneis todo mi apoyo,ánimo y suerte

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  81. Belen Alvarez dijo:

    Todo mi apoyo para vosotros

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  82. Maria jose dijo:

    Suerte

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  83. Carmen Daza Salas dijo:

    Ojalá podáis conseguirlo.

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  84. Eva Monzo dijo:

    Mucha suerte y ánimo

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  85. Anasari dijo:

    Tenéis todo mi apoyo.

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  86. Ana Belén naranjo dijo:

    Todo mi fuerza y apoyo para vosotros

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  87. Honorio dijo:

    Ánimo. Es una labor encomiable

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  88. Claudia Moreno dijo:

    APOYO TOTAL PARA SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. MÁS Y MEJOR INVESTIGACIÓN.

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  89. Susana dijo:

    Mi voto para Cornelia de lange

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  90. Yeimy Valverde dijo:

    Síndrome Conelia de Lange Costa Rica estamos con ustedes..

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  91. Pancha velasco dijo:

    Suerte, vais a ganar

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  92. Maria Reguillo Maroto dijo:

    Para que se investiguen más estás enfermedades raras.

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  93. Pedro Mainar Gómez dijo:

    Mi apoyo para rumbo a la esperanza buena suerte

    Responder
  94. Pedro Mainar dijo:

    Mi apoyo para rumbo a la esperanza buena suerte

    Responder
  95. Rosana Ruiz del Rio dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  96. Fatiha taba mighiz dijo:

    Mucha suerte

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  97. Carmen por Rumbo a la Esperanza dijo:

    Porque lo merecen

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  98. Maricruz García dijo:

    Ánimo con todo!

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  99. Miguel Gil dijo:

    Apoyando

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  100. Luis dijo:

    Ojala ganeis, lo teneis merecido

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  101. Rosa dijo:

    Os deseo mucho éxito y fuerza para lograrlo.

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  102. Susana Goyanes dijo:

    Todo mi apoyo para que se conozca y estudie

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  103. Pilar Covelo Rodriguez dijo:

    Hay q apoyar la investigación d las enfermedades raras

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  104. Paki dijo:

    Todo mi apoyo y el de mis amistades por la investigación de Cornelia de Lange

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  105. Teresa dijo:

    Para q se pueda investigar el sindrome Cornelia de lange

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  106. M. Soledad Pereira Sanchez dijo:

    mi apoyo a todos!!!

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  107. Marisa dijo:

    Rumbo a la Esperanza

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  108. Mct dijo:

    Cornelia de range

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  109. Pau dijo:

    Ánimo y apoyo a Rumbo a la esperanza

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  110. Lucia dijo:

    Voto por ellos mucho ánimo

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  111. Marta molero dijo:

    Voto por este protecto

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  112. Manel dijo:

    ¡Adelante con este proyecto!

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  113. Maria del Mar Frutos dijo:

    Ani

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  114. Maria Rosa dijo:

    Hay que apoyar a la investigación de las llamadas enfermedades raras. Animo

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  115. Marisa dijo:

    Un voto para que os conozca y mucha suerte

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  116. Maria Felisa dijo:

    Exitos!!!!

    Responder
  117. Lidia dijo:

    Cornelia de Lange

    Responder
  118. Lidia dijo:

    Por Cornelia de Lange

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  119. Elisa Viamonte dijo:

    Mi apoyo al estudio de las enfermedades raras.

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  120. Ana Sanchez dijo:

    Desearía que ganaran ya que hay una una persona muy querida para mi que lo padece

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  121. Pilar dijo:

    Por Rumbo a la Esperanza

    Responder
  122. Barbara pereira dijo:

    Rumbo a la esperanza!!

    Responder
  123. Alejandra dijo:

    Esperanza

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  124. María Pilar Ayra dijo:

    Mucha suerte!!! Os lo merecéis!!!

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  125. Jose andres dijo:

    Rumbo a la esperanza

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  126. María Fernández dijo:

    Mucha suerte! Mi voto por vosotros, porque sé que lo necesitáis.

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  127. Javier ilardia dijo:

    Mi máximo apoyo a este tipo de proyectos tan importantes para tantas familias

    Responder
  128. JessicA dijo:

    A Seguir buscando apoyos…el proyecto debe salir adelante…animo

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  129. Ana dijo:

    Rumbo a la esperanza

    Responder
  130. Ana dijo:

    Rumbo a la esperanza

    Responder
  131. Angeles Bazo Rodrigo dijo:

    Por mejorar su vida

    Responder
  132. Silvia dijo:

    Por Cornelia de Lange para que la investigación pueda ayudar a los pacientes y sus familias. Mucha suerte ✨

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  133. Anabel dijo:

    Vamos!! 😘

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  134. Mauro Bonet dijo:

    Voto por ellos, suerte con el proyecto

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  135. Teresa dijo:

    Confia

    Responder
  136. Teresa dijo:

    Fe

    Responder
  137. Teresa dijo:

    Suerte

    Responder
  138. Teresa dijo:

    Esperanza

    Responder
  139. Teresa dijo:

    Adelante

    Responder
  140. Catalina Olaya dijo:

    Rumbo a la esperanza

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    • Paqui Giménez Padros dijo:

      Venga chicos por nuestros bellos ángeles que seamos los ganadores por ell@s

  141. Beatriz S Gonzalez dijo:

    Por Cornelia de Lange

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  142. Marisa Alfonso dijo:

    Ayudemos a mejorar su vida

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  143. Raphael dijo:

    Vamos 🙂

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  144. Reyes Lourdes Casado Diaz Malaguilla dijo:

    Me gustaría que ganara por lo dificultoso que es este síndrome, y lo que sufren la familia y los enfermos

    Responder
  145. Reyes Lourdes Casado Diaz Malaguilla dijo:

    Me gustaría que ganaran por que es un síndrome muy dificultoso y sufren mucho psicológicamente tanto el paciente , cómo la familia, gracias

    Responder
  146. Reyes Lourdes Casado Diaz Malaguilla dijo:

    Me gustaría que ganaran por lo dificultoso que es este síndrome, y el sufrimiento psicológico que sufren pacientes y familias, gracias

    Responder
  147. María Lopez dijo:

    Todos lo merecen pero al que voto es menos conocido

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  148. Maria dijo:

    Mucha suerte para vuestro proyecto!!!

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  149. Pedro dijo:

    Mi apoyo para la investigación en las enfermeades raras.

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