Guía educativa para el síndrome X frágil: un proyecto de trabajo en el aula

Publicado el por Somos Pacientes

Este proyecto de apoyo escolar en centros educativos tiene como finalidad dar respuesta a las necesidades del usuario dentro de un entorno natural como es el contexto escolar. El profesional se desplaza al centro en el que está escolarizado el usuario para trabajar las áreas básicas correspondientes al nivel curricular del alumno en coordinación con el tutor y otros profesionales que atienden al niño. Este servicio está destinado a favorecer la adaptación del alumno con enfermedades raras en el ambiente escolar.

Se trabajó con 30 familias con menores con enfermedades raras en distintos centros educativos de la región de Murcia y, debido a la alta prevalencia de casos, se realizó al final del mismo la Guía educativa en el síndrome X frágil.