Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Fundación DiabetesCERO ha llevado a cabo el I Encuentro Ciencia y Empresas: Juntos por la Cura. El evento ha reunido a todos los implicados en la investigación de una cura para la diabetes tipo 1: investigadores, líderes empresariales y representantes sociales, políticos y familias. El reto es común: acelerar la investigación hacia la cura […]
El continuo cardiometabólico es un concepto que describe cómo diferentes alteraciones metabólicas y cardiovasculares no ocurren de forma aislada, sino como parte de un proceso progresivo y conectado que puede empezar muchos años antes de que aparezcan enfermedades graves. Se trata de una cadena de eventos que va desde factores de riesgo iniciales hasta enfermedades […]
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La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad rara de la sangre, ha sido protagonista en este Día del Libro 2026: el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha acogido una jornada para debatir sobre las experiencias reales de pacientes recogidas por la publicación Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, impulsada por la biofarmacéutica Sobi y […]
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La esofagitis eosinofílica sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población, a pesar de su creciente impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de cambiar esta realidad, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) han firmado un convenio de […]
El anuncio sobre la creación de una Mesa para la Participación de Pacientes por parte del Ministerio de Sanidad ha generado las reacciones por parte de las principales organizaciones del ámbito asociativo en España. Tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) coinciden en reconocer la voluntad política […]
La directora general de Salud Pública de Islas Baleares, Antònia Elena Esteban Ramis, ha anunciado que el Gobierno regional está trabajando en una normativa específica para regular la prevención, detección y atención de la anafilaxia en los centros educativos. Así lo ha asegurado en una jornada organizada por la Asociación Española de Personas con Alergia […]
Las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas han puesto en marcha un proyecto para mejorar su atención y sus derechos: un cuestionario estatal que busca identificar las barreras sociosanitarias a las que se enfrentan en su día a día. La iniciativa parte de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE), […]
Hay proyectos que trascienden el ocio y se convierten en auténticos motores de inclusión, autonomía y esperanza. Es el caso de las Colonias ASEM, una de las iniciativas más emblemáticas de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que en 2026 celebrará una nueva edición. En concreto, será del 5 al 12 de julio en […]
La hipotensión intracraneal espontánea es una patología poco frecuente y aún infradiagnosticada cuyo síntoma más característico puede pasar desapercibido: un dolor de cabeza que empeora al ponerse de pie y mejora al tumbarse. Este signo, conocido como cefalea ortostática, es una de las claves para identificar una enfermedad que puede afectar gravemente a la calidad […]
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Un equipo de investigadores del Hospital Universitario de Erlangen (Alemania) ha logrado un avance sin precedentes al conseguir la remisión de tres enfermedades autoinmunes graves en una misma paciente mediante terapia CAR-T. El caso, publicado en la revista Med de Cell Press, abre nuevas perspectivas para el tratamiento de patologías complejas que hasta ahora no […]