Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cerca de un centenar de familias se han dado cita en Madrid en la Reunión Anual organizada por la Fundación Síndrome de Dravet, un encuentro que se consolida como un espacio clave para compartir experiencias, actualizar conocimientos y reforzar el apoyo mutuo en torno a esta enfermedad rara. La jornada, celebrada en el Colegio Rafaela […]
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La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga persistente, alteraciones del sueño y síntomas cognitivos. A pesar de su elevada prevalencia y del profundo impacto que tiene en la calidad de vida de quienes la padecen, sigue siendo una de las patologías más infradiagnosticadas y menos comprendidas dentro del sistema sanitario. […]
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Plena inclusión Madrid, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM), ha puesto en marcha un estudio que analizará la participación comunitaria y la salud integral del colectivo de adolescentes con discapacidad intelectual o del desarrollo. En concreto, este trabajo evaluará el bienestar y la calidad de vida relacionada con la salud desde la […]
La percepción de “ser una carga para los demás” es el principal factor asociado al riesgo de ideación suicida en personas con dolor crónico. Así lo revela un estudio liderado por el profesor Juan José Mora Ascó, del Grado en Psicología de la Universidad Católica de Valencia, que pone el foco en una dimensión emocional […]
En España, millones de mujeres atraviesan la perimenopausia y la menopausia con síntomas que repercuten de forma directa en su bienestar emocional, físico y laboral, aunque muchos de ellos siguen infradiagnosticados. Pese a que los sofocos suelen acaparar la conversación pública, los efectos más incapacitantes continúan siendo los emocionales. Un estudio realizado por DOMMA, empresa […]
La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha alertado a las personas con diabetes sobre el aumento de posibles estafas relacionadas con la venta online de supuestos glucómetros “no invasivos”, dispositivos que, según advierten, no cuentan con la validación necesaria para su uso seguro. La entidad recomienda extremar las precauciones antes de adquirir cualquier producto sanitario […]
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Una de las organizaciones galardonadas en los últimos Premios Somos Pacientes, SuperCuidadores, ha abierto la convocatoria de la 12ª edición de sus Premios Internacionales, unos galardones que buscan reconocer y visibilizar la labor de las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, así como el compromiso de entidades, empresas e instituciones con el ámbito de los […]
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Las enfermedades respiratorias crónicas, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), el síndrome de apnea obstructiva del sueño o algunas patologías neuromusculares, requieren un seguimiento continuo, educación terapéutica y una correcta adherencia al tratamiento. Sin embargo, en territorios con gran dispersión poblacional, el acceso a consultas especializadas puede implicar desplazamientos largos y complejos, especialmente para […]
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) ha abierto el plazo de inscripción a la IX edición de su convocatoria a Proyectos de Investigación ‘Por un mundo sin ELA’ para proyectos de investigación básica y/o clínica en la ELA que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos y […]
El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, y como cada año Down España ha lanzado una campaña especial reivindicativa, con el objetivo de mostrar realidades que viven las personas de este colectivo. Con el lema #NoSoyYoEresTú, esta iniciativa interpela directamente a la sociedad para cuestionar los prejuicios que aún […]