Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, […]
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El acceso a la innovación sanitaria, la implantación de las biopsias líquidas, la equidad en el uso de biomarcadores y la necesidad de una ley estatal de cuidados paliativos fueron algunas de las principales reivindicaciones que la Asociación frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) trasladó durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad […]
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Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada […]
La falta de reconocimiento oficial de la electrohipersensibilidad (EHS) continúa generando importantes dificultades para las personas que conviven con esta condición en España. Así lo expresa la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), que ha reclamado avances en el reconocimiento de esta realidad y ha alertado […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el apoyo de Fundación ONCE, ha puesto en marcha la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos, un estudio que busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España. El objetivo es identificar las principales necesidades de este […]
Con la llegada del verano, muchas personas recurren a esmaltes permanentes o semipermanentes para mantener las uñas de los pies cuidadas durante semanas. Sin embargo, los podólogos advierten de que esta práctica, especialmente cuando se prolonga durante meses sin interrupción, puede dificultar la detección temprana de problemas que afectan a la salud de las uñas. […]
Hay enfermedades que dejan huella mucho después de que desaparezcan sus síntomas visibles. En algunos casos, incluso llegan a alterar el rumbo de una vida. Eso fue lo que le ocurrió al poeta Vicente Aleixandre cuando, poco después de recibir el Premio Nobel de Literatura en 1977, sufrió un herpes zóster que afectó gravemente a […]
Afortunadamente, la mayoría de los niños y adolescentes que se enfrentan a un cáncer logran superarlo. Es, sin duda, uno de los grandes avances de la medicina en las últimas décadas. Sin embargo, para muchas de estas personas, el final del tratamiento no supone el final de la enfermedad. Las secuelas físicas y emocionales, los […]
A lo largo del último año, las organizaciones de pacientes han obtenido un mayor reconocimiento en el sistema sanitario, con una presencia cada vez más amplia en la toma de decisiones, por ejemplo en la evaluación de las tecnologías sanitarias, y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en periodo de trámite parlamentario. Todos […]
La Federación Española del Hígado (FEH) ha abierto la convocatoria de la primera edición de los Premios Eva P. Bech, unos galardones que nacen con el objetivo de reconocer y visibilizar iniciativas, proyectos y trayectorias que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades hepáticas, trasplante hepático y discapacidad orgánica. La […]