Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante que puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa y, en los casos más graves, afectación respiratoria. Su variabilidad dificulta el manejo clínico y puede afectar también a la autonomía, la vida laboral, la […]
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la […]
Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria convocan una nueva edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que, por duodécimo año consecutivo, reconocerán las mejores iniciativas desarrolladas por organizaciones de pacientes y por entidades públicas y privadas comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas. Una vez más se distinguirán proyectos que destaquen […]
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Quedan sólo tres días para la celebración de la XIII Jornada Somos Pacientes, que tendrá lugar el próximo 8 de julio y podrá seguirse en directo por streaming. De esta manera, pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y todas las personas interesadas podrán acceder a los debates y ponencias del evento, en el que se abordarán algunos […]
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La vejiga hiperactiva (VH) no debe considerarse “una consecuencia inevitable del envejecimiento”. Así lo ha señalado Higinio Flores, médico de la Unidad de Residencias del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce y miembro del Grupo de Trabajo de Patología Nefrourológica de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), en el III Congreso de Incontinencia Urinaria y Fecal de […]
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Hay enfermedades que no salen en los telediarios, que no tienen lazo de color ni día mundial conocido. Enfermedades que afectan a muy poca gente. El síndrome FOXP1 es una de ellas. Se trata de una alteración genética del neurodesarrollo causada por una mutación en el gen FOXP1, cuya función es regular otros genes esenciales […]
La desnutrición es una complicación frecuente en personas con enfermedades oncológicas, patologías digestivas y otros procesos crónicos que afectan a la absorción de nutrientes. Su detección precoz y un adecuado soporte nutricional son claves para evitar complicaciones, favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este contexto, una encuesta multicéntrica […]
Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, […]
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El acceso a la innovación sanitaria, la implantación de las biopsias líquidas, la equidad en el uso de biomarcadores y la necesidad de una ley estatal de cuidados paliativos fueron algunas de las principales reivindicaciones que la Asociación frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) trasladó durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad […]
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Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada […]