Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
El desarrollo de nuevos medicamentos no empieza en los laboratorios de las grandes compañías, sino mucho antes, en grupos académicos, hospitales y pequeñas empresas biotecnológicas que trabajan, muchas veces, con recursos limitados. Conectarlos con la industria farmacéutica para que sus hallazgos no se queden a medio camino es el propósito del programa Farma-Biotech de Farmaindustria, […]
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El abordaje de las enfermedades crónicas asociadas a la edad exige -sobre todo en un país cada vez más envejecido como España- enfoques integradores que combinen ciencia, innovación y cambios en los hábitos de vida. Con ese espíritu se celebró el VI Simposio Científico Anual del Grupo de Investigación en Reumatología del Instituto de Investigación […]
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El 25 de noviembre el Congreso de los Diputados debatirá una proposición de ley que pone sobre la mesa una cuestión largamente reclamada: que ningún bebé tenga menos oportunidades de diagnóstico precoz sólo por nacer en una u otra comunidad autónoma. La iniciativa, presentada por el PSOE, reconoce explícitamente las desigualdades actuales entre el programa […]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha puesto en marcha la campaña #MueveUnDedo, una iniciativa que interpela directamente a toda la sociedad para que pase de las declaraciones a los compromisos reales en materia de inclusión. La acción quiere recordar que los derechos de las personas con discapacidad no pueden […]
Un equipo del Laboratorio de Investigación en VIH y Hepatitis Víricas del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y del Hospital público Universitario Rey Juan Carlos ha descrito el tercer caso de cura funcional del VIH en una paciente que no recibe tratamiento antirretroviral, tras más de 20 años conviviendo con […]
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El XI Congreso Nacional de Alzheimer, celebrado recientemente en Ibiza, dedicó un espacio específico a la realidad de colectivos especialmente vulnerables ante la enfermedad de Alzheimer, como son las personas con síndrome de Down y los mayores LGTBIQ+. El encuentro, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), el Consell Insular d’Eivissa […]
Camilo es un paciente con amiloidosis cardiaca por transtiretina (ATTR-CM), una enfermedad rara pero no infrecuente que afecta a unas 400.000 personas en todo el mundo. El suyo es un caso real que se ha convertido en una campaña audiovisual, promovida desde Bayer, con el fin de mejorar el conocimiento, la atención integral y el […]
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Encaramos la recta final de las votaciones de los XI Premios Somos Pacientes, el reconocimiento que cada año pone en valor las iniciativas más destacadas del movimiento asociativo de pacientes en España. Aún estás a tiempo de participar: las votaciones estarán abiertas aquí hasta el domingo 23 de noviembre a las 23:59 (hora peninsular). El […]
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La entrega de los XI Premios Somos Pacientes ya tiene fecha y lugar: el próximo 2 de diciembre, martes, a las 18:00 horas, el Espacio Ventas de Madrid acogerá nuestro evento más esperado del año, en el que no sólo se reunirán finalistas y ganadores, sino también multitud de representantes de asociaciones de pacientes que, […]
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La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado la campaña “Cansadas de esperar”, una iniciativa que busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, sus síntomas y su impacto en la calidad de vida. La colangitis biliar primaria no tiene cura, […]