Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Hay enfermedades que no salen en los telediarios, que no tienen lazo de color ni día mundial conocido. Enfermedades que afectan a muy poca gente. El síndrome FOXP1 es una de ellas. Se trata de una alteración genética del neurodesarrollo causada por una mutación en el gen FOXP1, cuya función es regular otros genes esenciales […]
La desnutrición es una complicación frecuente en personas con enfermedades oncológicas, patologías digestivas y otros procesos crónicos que afectan a la absorción de nutrientes. Su detección precoz y un adecuado soporte nutricional son claves para evitar complicaciones, favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este contexto, una encuesta multicéntrica […]
Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, […]
Read More… from La Fundación Luzón hace balance de una década de trabajo frente a la ELA
El acceso a la innovación sanitaria, la implantación de las biopsias líquidas, la equidad en el uso de biomarcadores y la necesidad de una ley estatal de cuidados paliativos fueron algunas de las principales reivindicaciones que la Asociación frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA) trasladó durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad […]
Read More… from ALMIA reclama en el Senado biopsias líquidas para el cáncer metastásico
Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada […]
La falta de reconocimiento oficial de la electrohipersensibilidad (EHS) continúa generando importantes dificultades para las personas que conviven con esta condición en España. Así lo expresa la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), que ha reclamado avances en el reconocimiento de esta realidad y ha alertado […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el apoyo de Fundación ONCE, ha puesto en marcha la encuesta del IX Barómetro EsCrónicos, un estudio que busca conocer la experiencia y la calidad de la atención sanitaria percibida por las personas con enfermedades crónicas en España. El objetivo es identificar las principales necesidades de este […]
Con la llegada del verano, muchas personas recurren a esmaltes permanentes o semipermanentes para mantener las uñas de los pies cuidadas durante semanas. Sin embargo, los podólogos advierten de que esta práctica, especialmente cuando se prolonga durante meses sin interrupción, puede dificultar la detección temprana de problemas que afectan a la salud de las uñas. […]
Hay enfermedades que dejan huella mucho después de que desaparezcan sus síntomas visibles. En algunos casos, incluso llegan a alterar el rumbo de una vida. Eso fue lo que le ocurrió al poeta Vicente Aleixandre cuando, poco después de recibir el Premio Nobel de Literatura en 1977, sufrió un herpes zóster que afectó gravemente a […]
Afortunadamente, la mayoría de los niños y adolescentes que se enfrentan a un cáncer logran superarlo. Es, sin duda, uno de los grandes avances de la medicina en las últimas décadas. Sin embargo, para muchas de estas personas, el final del tratamiento no supone el final de la enfermedad. Las secuelas físicas y emocionales, los […]