Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Innovación no es lo mismo que moda: el valor añadido y el diálogo con pacientes marcan la diferencia

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¿Qué es realmente una innovación? ¿Qué es lo que supone en relación a la investigación científica? ¿Es lo mismo hablar de innovación que de novedad? Estas y otras muchas cuestiones han sido contestadas en el marco de la jornada titulada “Innovación vs Novedad. ¿Cuándo se generan realmente cambios?”, un encuentro celebrado en Madrid por parte […]

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FAST-EU, una vía rápida europea que arrancará en enero de 2026

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Europa dará en 2026 un paso importante para acelerar la investigación de nuevos medicamentos. El proyecto FAST-EU (Facilitating and Accelerating Strategic Trials), el primer procedimiento de evaluación rápida para ensayos clínicos multinacionales en la Unión Europea, se pondrá en marcha en enero de 2026 con el objetivo de acortar plazos y dar más previsibilidad a […]

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SOGUG presenta datos de eficacia de los tratamientos para cáncer de próstata financiados por el SNS

Los tratamientos contra el cáncer de próstata y el carcinoma urotelial financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) están ofreciendo, en la práctica clínica diaria, resultados de eficacia y seguridad muy similares a los observados en los ensayos clínicos. Así lo demuestra el Proyecto de Investigación Clínica de Interés Social (PrInCIS), impulsado por el […]

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Un estudio detecta demoras, desigualdad y falta de medios en la valoración de la discapacidad en España

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En la práctica, persisten retrasos generalizados en los trámites, falta de formación especializada en los equipos de valoración de la discapacidad y problemas de coordinación entre las administraciones públicas. En enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple, estas carencias dificultan captar adecuadamente el impacto que tiene en la vida diaria de la persona con Esclerosis […]

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CEAFA subraya la importancia del diagnóstico diferencial en demencias

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado un nuevo webinar bajo el título ‘Qué puede parecer una demencia, pero no lo es’, un encuentro que puso sobre la mesa la importancia del diagnóstico diferencial en las fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La sesión, impartida por Enrique […]

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Expertos alertan: la presión económica sobre los medicamentos estratégicos amenaza el acceso a tratamientos que salvan vidas

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Garantizar el acceso a medicamentos estratégicos no es solo un reto industrial o regulatorio, sino un imperativo sanitario y social que exige colaboración, visión a largo plazo y decisiones valientes. Este fue el mensaje que compartieron los ponentes de la jornada “Cómo garantizar el acceso a medicamentos para salvar vidas”, un encuentro que reunió a […]

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Las claves para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades hepáticas raras

El Congreso de los Diputados ha acogido la celebración de la jornada Enfermedades hepáticas raras: retos y oportunidades para su abordaje, coorganizada por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) e Ipsen, en el marco del proyecto LidEHRA, una iniciativa que nació con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre la situación de […]

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La Atención Temprana, un derecho fundamental para el desarrollo de niños con discapacidad o riesgo de padecerla

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La Atención Temprana no es un lujo, sino un derecho fundamental para garantizar el desarrollo integral de los niños con discapacidad o en riesgo de padecerla. Así lo ha reivindicado Down Madrid con motivo del Día Mundial de la Infancia, para conmemorar la aprobación de la Convención sobre los Derechos del Niño. Desde la Fundación […]

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CONFESQ presenta el Libro Verde, una guía pionera para la inclusión laboral de personas afectadas por Sensibilidad Química Múltiple o Electrohipersensibilidad

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La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) presenta el ‘Libro Verde: Adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una publicación innovadora que abre un camino inédito hacia la inclusión laboral de personas con estas enfermedades. Este documento, coordinado por CONFESQ y financiado por […]

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Pacientes anticoagulados reclaman a las CCAA equidad en el acceso a sus tratamientos

A pesar de la entrada de los genéricos y la consecuente bajada de precio de los anticoagulantes de acción directa (ACOD), todavía hay Comunidades Autónomas en las que los pacientes anticoagulados tienen que iniciar el tratamiento con los antivitamina K (AVK) y demostrar un mal control antes de poder pasar a un ACOD. Desde la […]

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