Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Nace el ‘Proyecto NeuroEM’, que propone la estandarización de los protocolos de neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple

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Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la Fundación Weber, ha presentado el ‘Proyecto NeuroEM’, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. El proyecto persigue consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación en un trabajo colaborativo, junto a todas las entidades que conforman […]

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La AEMPS publica un manual para que cualquier persona pueda contribuir a mejorar la seguridad de los fármacos

medicamentos

a Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha publicado un manual de uso de NotificaRAM, la herramienta electrónica del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano (SEFV-H), que permite notificar sospechas de reacciones adversas a medicamentos. El objetivo es fomentar la participación ciudadana y profesional en la vigilancia continua de la […]

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Identifican el primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler

Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine ha identificado el primer tratamiento específico para la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler, una patología rara que afecta a unas 1 de cada 6.000 personas y que, hasta ahora, no contaba con ningún fármaco aprobado para su abordaje. La […]

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Un estudio analizará las barreras de acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras

enfermedades raras

Las personas con enfermedades raras a menudo se enfrentan a un largo camino en la búsqueda de atención médica, pero también en el acceso a tratamientos rehabilitadores fundamentales para mantener su calidad de vida. Con el objetivo de visibilizar esta realidad y mejorar la respuesta del sistema sanitario, la Fundación Sant Joan de Déu, a […]

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La genética y la obesidad infantil influyen en el Síndrome del Ovario Poliquístico

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El síndrome de ovario poliquístico (SOP) es el trastorno endocrino más frecuente en mujeres en edad reproductiva, y afecta entre un 5% y un 26% de la población femenina, según expertos de Fertilab Barcelona. Sin embargo, su diagnóstico a menudo se confunde con la presencia de “ovarios poliquísticos” en una ecografía, lo que no siempre indica […]

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CERMI insta a Sanidad a dar participación al sector de la discapacidad en la Agencia Española de Medicamentos

discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha instado al Ministerio de Sanidad a garantizar la presencia del movimiento social de la discapacidad en la estructura de gobernanza de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en pleno proceso de reforma de su estatuto. A través de un documento de […]

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Estos han sido algunos de los protagonistas de las entrevistas de Somos Pacientes en 2025

Entrevista

Este 2025 ha sido un año también de muchas entrevistas en nuestra web, que han dado visibilidad a los retos y reclamaciones de multitud de asociaciones. Pero también, casos de superación personal, como el del atleta sordolímpico Juanma González. En este espacio hemos querido recopilar algunas de las más destacadas. Juan Carrión sobre los retos […]

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¿Cuáles han sido las noticias más destacadas de Somos Pacientes en 2025?

Carina Escobar y Fina Lladós

Como cada 31 de diciembre, desde Somos Pacientes queremos hacer balance de las noticias más destacadas publicadas en nuestra web, que han marcado el año que se va para el entorno paciente. Desde la esperada Ley de Organizaciones de Pacientes hasta guías para impulsar la profesionalización de las asociaciones, pasando por nuestros premios anuales, 2025 […]

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CAPRICORD, una iniciativa para mejorar el acceso a medicamentos, especialmente en casos de alta incertidumbre clínica

medicamentos

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha acogido en Madrid la reunión de lanzamiento del proyecto europeo CAPRICORD, una iniciativa dirigida a mejorar el acceso a medicamentos y tecnologías sanitarias, especialmente en casos de alta incertidumbre clínica o que afectan a poblaciones con enfermedades poco frecuentes, como ocurre con los medicamentos huérfanos. El objetivo […]

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Las hormonas podrían explicar por qué las mujeres son más propensas a sufrir el síndrome del intestino irritable

enfermedad cardiovascular y mujer

Las mujeres son mucho más propensas que los hombres a sufrir el síndrome del intestino irritable (SII), una afección crónica que causa dolor abdominal, hinchazón y malestar digestivo. Y, ahora, científicos de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) en Estados Unidos han descubierto por qué. El estrógeno, según informan los investigadores en ‘Science’, […]

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