Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación e incorporación inmediata al Sistema Nacional de Salud (SNS) de Vyjuvek, la primera terapia génica aprobada en Europa para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas más graves de la conocida como “piel de mariposa”. […]
Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de enfermedades multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditaria; que también puede ser espontánea y/o localizada. Como explica el Dr. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y especialista en medicina preventiva y salud pública, en el abordaje de este grupo de enfermedades […]
Un nuevo estudio publicado en Nature por investigadores de la Universidad de Florida y el Centro Oncológico MD Anderson (Texas, EE. UU.) sugiere que la vacuna de ARNm contra la COVID-19 podría tener un efecto inesperado: ayudar al sistema inmunitario a combatir ciertos tipos de cáncer. Los pacientes con cáncer de pulmón o melanoma metastásico […]
Un nuevo tratamiento basado en un anticuerpo conjugado a fármaco (ADC) ha ofrecido una esperanza terapéutica a las mujeres con cáncer de ovario resistente al platino, uno de los escenarios más complicados en oncología ginecológica. Así lo ha revelado el ensayo clínico de fase I presentado en el congreso anual de la Sociedad Europea de […]
Las asociaciones de pacientes llevan años solicitando un marco jurídico específico que reconozca su papel en el sistema sanitario y garantice su participación efectiva y sostenible dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Con el objetivo de poner en común las principales demandas con respecto a la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, se ha […]
La madrugada del 29 de octubre de 2024, una DANA devastadora arrasó parte de la provincia de Valencia, dejando 237 personas fallecidas y cientos de miles afectadas. Un año después, el recuerdo sigue vivo en quienes lo vivieron y, especialmente, en las asociaciones de pacientes que desde el primer momento tomaron las riendas para proteger […]
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En el marco del Día Mundial del Ictus, que se conmemora el 29 de octubre, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Freno al Ictus y el Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la SEN (GEECV-SEN), con la colaboración de la Fundación Gmp, organizaron en Madrid el Encuentro Científico y Social sobre Ictus. […]
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El Congreso de los Diputados ha sido escenario de la I Jornada de Sensibilización sobre el Eccema Crónico de Manos (ECM) grave, una enfermedad inflamatoria que afecta severamente la piel de quienes la padecen, limitando sus actividades cotidianas, su bienestar emocional y su vida laboral. La jornada ha sido organizada por la Asociación de Afectados […]
La osteoporosis es una enfermedad caracterizada por la disminución de la densidad de los huesos, lo que conlleva que su resistencia frente a traumatismos disminuya y aumente el riesgo de sufrir fracturas. “Se trata de una patología que limita considerablemente la calidad de vida y ante la que hay que fomentar la prevención. En personas […]
La colaboración entre la comunidad científica y los pacientes vuelve a demostrar su potencial transformador en el ámbito de las enfermedades raras. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII) ha puesto en marcha un proyecto innovador que busca trazar el mapa del cerebro en personas con síndrome de […]