Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento de este tipo indicado para la epidermólisis bullosa distrófica. Este actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor […]
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La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el […]
Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto […]
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La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario. Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en […]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas […]
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La humanización ya no es una tendencia emergente en el ámbito de la asistencia sanitaria, sino una realidad consolidada que está redefiniendo la forma de prestar atención a las personas que acuden al sistema sanitario. De hecho, cada vez más instituciones, entidades y organismos la posicionan como un eje estratégico de su modelo asistencial. Este […]
Toledo ha acogido las XIV Jornadas Nacionales de SEDISA, un encuentro centrado en la transformación de la gestión sanitaria y la evolución de los procesos asistenciales, impulsados por avances como la inteligencia artificial y la medicina de precisión. En este marco, se ha celebrado la mesa de debate “Mejoras en el Proceso Asistencial: informe claVHes”, […]
España ha dado un paso decisivo esta semana en la lucha contra la atrofia muscular espinal (AME). La inclusión de esta enfermedad en el programa de cribado neonatal ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), una medida que especialistas, familias y asociaciones de pacientes llevaban años reclamando y que […]
Read More… from España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal
La educación terapéutica está en la base de cualquier tratamiento dirigido a una enfermedad crónica como la diabetes, y así lo reconocen múltiples sociedades científicas. Una persona con diabetes debe asumir el control de su tratamiento durante la mayor parte de su vida cotidiana, por lo que la educación terapéutica trasciende su papel como complemento […]