CEAFA reclama un censo de pacientes para conocer la incidencia real de la enfermedad

‘Avanzando juntos’ este lunes en el Día Mundial del Alzheimer

Publicado el por Somos Pacientes

Bajo el lema ‘Avanzando juntos’, este lunes, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer,  una efeméride instituida en el año 1994 por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Alzheimer Internacional (ADI) con el objetivo informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más de 200.000 familias y genera un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros.

Como explica la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “todos los actos que organizamos para la celebración de este Día Mundial tienen un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta ‘epidemia del siglo XXI’, así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 3,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores”.

Recuerdame’

Asimismo, el Día Mundial supone el punto central del Mes Mundial del Alzheimer que celebra la ADI cada mes de septiembre desde el año 2012. Y como explica la Asociación, “el lema para el Mes Mundial en este 2015 es ‘Recuérdame’, con el que alentamos a la población a aprender a detectar los síntomas de la demencia y, de la misma manera, a no olvidar a sus seres queridos que conviven con una demencia o que ya han fallecido”.

La enfermedad de Alzheimer, descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, constituye una verdadera ‘epidemia silenciosa del siglo XXI’. Y es que como alerta la ADI, “no solo a día de hoy el 10% de las personas mayores de 65 años padece la enfermedad, sino que la cifra de pacientes suma dos nuevos casos cada tres minutos”.

De hecho, y de acuerdo con las últimas estimaciones de la comunidad científica, las cifras relacionadas con la enfermedad –tanto la incidencia y prevalencia como el coste asociado– se habrán duplicado ya en 2030.

‘Avanzando juntos’

El Día Mundial del Alzheimer se celebrará en nuestro país bajo el lema ‘Avanzando juntos’ con el que la CEAFA quiere destacar, en el marco del XXV aniversario de la Confederación, el trabajo conjunto desarrollado por el movimiento asociativo para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad. Una labor que, entre otros logros, ha posibilitado la concreción de unas directrices consensuadas para lograr la tan necesaria y demandada Política de Estado de Alzheimer.

Como explica Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, “el gran objetivo sería ‘Avanzar juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer y conseguir una Política de Estado de Alzheimer’. Y en este sentido, es de justicia reconocer a todo el tejido su esfuerzo y este buen ambiente que nos ha llevado a consensuar todas las conclusiones para conseguir la Política de Estado del Alzheimer”.

Concretamente, y entre las demandas consensuadas cabe destacar, como refiere Koldo Aulestia, “el establecimiento de un censo de pacientes que permita conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad, que deberá permitir contextualizar la incidencia real del Alzheimer en el país. Pues solo de este modo se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos, al tiempo que permitirá concienciar de la necesidad de articular los medios necesarios para combatir la enfermedad y para generar las condiciones que permitan a las personas afectadas vivir con unos mínimos de calidad de vida”.

Asimismo, las conclusiones y recomendaciones para resolver el problema sociosanitario del Alzheimer en nuestro país también contemplan: frenar la desigualdad territorial; instaurar una estrategia de coordinación sociosanitaria; el reconocimiento por la Administración de los costes de la enfermedad según la estimación de los afectados; avanzar hacia el diagnóstico precoz mediante la formación de los profesionales; prevenir el deterioro cognitivo; fomentar la investigación tanto clínica como social; e integrar al cuidador en los protocolos de atención como población en riesgo en cuestiones de salud.

Y para ello, debe requerirse que la Política de Estado de Alzheimer sea general, alcanzando a todo el Estado; integradora, contando con todos los niveles de la Administración; global, alcanzando a todos los colectivos vinculados; y transversal, contemplando todos los ámbitos de necesidad.

Para consultar las conclusiones del documento ‘Avanzando juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer’ de CEAFA, clica aquí.

#hazqueestegestosepegue

En el marco de este Día Mundial, y de manera similar a la edición del pasado año, la CEAFA ha contado con la colaboración de El Corte Inglés y la empresa 3M para la puesta en marcha de la campaña de concienciación ‘Haz que este gesto se pegue’, iniciativa que se desarrollará bajo el mensaje ‘Recuerda la lucha contra el Alzheimer’ y que girará en torno a las notas post-it.

Como informa la CEAFA, “la idea básica es que, igual que utilizamos estas notas para recordar diferentes cosas de nuestra vida cotidiana, dediquemos también un tiempo a recordar a los miles de personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer, esto es, a quienes no pueden recordar, y así participemos en la lucha diaria de estas personas y sus familias contra esta terrible enfermedad”.

Para colaborar en la difusión de la campaña, tan solo tienes fotografiarte con un post-it en la solapa y compartir la fotografía en las redes sociales con el hashtag #hazqueestegestosepegue.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de El Bierzo (AFA Bierzo), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:00 horas de este domingo la ruta ciclista ‘Una quedada por el Alzheimer’ que, para todos los públicos y con 15 km de recorrido, finalizará en la playa fluvial de Toral de los Vados (León) con la celebración de una misa de campaña –a las 12:30 horas–, un baile y paella –desde las 14:30 horas– y actividades de ocio para los más pequeños.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), miembro de Somos Pacientes, tras la ‘IV Marcha solidaria por el Alzheimer’ celebrada el pasado domingo y la conferencia ‘Últimos avances en la investigación sobre Alzheimer. Posible papel protector de la Albumina Sérica’ organizada el jueves, organiza entre las 12:00 y las 21:00 horas de este domingo una cuestación y un espectáculo de zumba –a las 20:30 horas– en la Plaza Mayor de Alba de Tormes (Salamanca). Asimismo, mañana lunes habilitará mesas informativas en distintos puntos de Salamanca –en horario de 11:00 a 20:00 horas, con suelta de globos programada para las 19:00 horas.

La Asociación de Familiares de Alzheimer de L’Hospitalet de Llobregat (AFA L’Hospitalet), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas informativas habilitadas el pasado viernes organiza este domingo un mercadillo solidario en la Rambla Just Oliveras de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Asimismo, mañana lunes organizará la conferencia ‘Musicoterapia y Alzheimer’ en el Auditori Barradas –a las 18:00 horas–, a la que seguirán la comida de fraternidad del próximo domingo y la conferencia ‘Aspectos legales de la enfermedad de Alzheimer’ programada en su sede para el 30 de septiembre.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), miembro de Somos Pacientes, habilitará este lunes, en horario de 8:00 a 14:00 horas, mesas informativas y petitorias en toda la ciudad de Valencia. Asimismo, a las 19:30 horas de este martes organizará en el Oceanogràfic la conferencia/concierto ‘El Canto de las Neuronas’ en la que participarán el doctor Javier de Felipe y el Quarteto Almus –para inscribirte en la conferencia/concierto, totalmente gratuita, clica aquí–, a la que seguirán el acto de sensibilización sobre el Alzheimer y otras demencias programado para el miércoles en el Hospital Dr. Moliner y el mercadillo benéfico por el Alzheimer que, desde las 18:30 horas del lunes 28 de septiembre y hasta el 2 de octubre, se llevará a cabo en el Ateneo Mercantil de Valencia.

La Asociación San Rafael de Alzheimer y otras Demencias de Córdoba (AFA San Rafael), miembro de Somos Pacientes, habilita este lunes y en horario de 10:00 a 14:00 horas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la capital cordobesa. Asimismo, organizará del 2 al 4 de octubre la ‘I Exposición y Venta de Postres y Dulces Solidarios’ en el Patio Centro Cultural San Hipólito, centro que el 5 de octubre albergará la conferencia ‘Sobre lo bello, el arte y la evolución del cerebro’ que impartirá el doctor Javier de Felipe –a las 18:00 horas.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de La Palma (AFA La Palma), miembro de Somos Pacientes, habilita este lunes y en horario de 9:00 a 13:00 horas mesas informativas en distintos puntos de la isla de La Palma (Tenerife). Asimismo, a las 21:00 horas del viernes organiza la ‘Luchada Alzheimer La Palma’ en Tazacorte, y el 3 de octubre celebrará la III edición de la ‘Tagaragre Trail’ en Barlovento.

La Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Zamora (AFA Zamora), miembro de Somos Pacientes, tras la cena benéfica organizada el pasado viernes, habilitará este lunes mesas informativas en distintos puntos de Zamora –Plaza Alemania, Plaza del Mercado, Plaza Mayor, Calle Santa Clara, Calle del Riego y Avenida Tres Cruces–, a las que seguirán las programadas para este miércoles en Toro –desde las 10:30 horas–. Finalmente, el viernes celebrará, desde las 11:30 horas, una misa por los enfermos, sus familias y los fallecidos en la capilla del Palacio de Valparaíso en Toro.

La  Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ), miembro de Somos Pacientes, tras el maratón de zumba organizado el pasado viernes, celebra a las 11:30 horas de este lunes una misa en la Basílica del Pilar de Zaragoza, ciudad en la que también celebrará el acto de entrega de los Premios AFEDAZ 2015 –desde las 19:30 horas en la sala de la Corona del Gobierno de Aragón. Asimismo, el miércoles organizará la conferencia ‘Las nuevas tecnologías como apoyo al cuidador de una persona con Alzheimer’ a las 19:30 horas en la sala CAI Luzán, y el viernes celebrará una jornada de puertas abiertas en su sede –de 10:30 a 14:00 horas.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Burgos (AFABUR), miembro de Somos Pacientes, habilitará este lunes, en horario de 11:00 a 14:00 horas, mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Burgos y celebrará una misa por los difuntos a las 20:00 horas en la Iglesia de San Lesmes Abad. Asimismo, organizará a las 20:00 horas del jueves en el Salón de Caja Círculo de la Plaza de España la conferencia ‘Evolución Humana y Enfermedad de Alzheimer’ que impartirá Emiliano Bruner, y ya a las 18:00 horas del viernes celebrará en la Casa de Cultura de Briviesca la conferencia informativa ‘Enfermedad de Alzheimer: Qué es, tratamientos y movilización’.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Lugo (AFALU), miembro de Somos Pacientes, tras la organización este fin de semana de su ‘Torneo de Pádel Benéfico’, habilita este lunes en horario de 10:00 a 14:00 horas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Lugo. Y también este lunes organiza la conferencia ‘Relación entre el Sistema Inmunitario y la Enfermedad de Alzheimer’ en el Centro Uxío Novoneyra –a las 17:00 horas.

La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche, miembro de Somos Pacientes, tras el cineforum y la conferencia-coloquio ‘Convivir con el Alzheimer’ organizados el jueves y el viernes y las mesas informativas y petitorias habilitadas en el día de ayer, celebra desde las 12:00 horas de este lunes un acto reivindicativo con lectura del Manifiesto por el Día Mundial en la Plaça de Baix de Elche (Alicante). Y asimismo, organizará una misa por los difuntos el próximo sábado a las 19:30 en la Iglesia El Salvador de la ciudad ilicitana.

– A día de hoy, 228 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?