En España conviven 180.000 pacientes, de los que un 20% no ha cumplido los 50 años

11 de abril, Día Mundial del Parkinson

Publicado el por Somos Pacientes

PET parkinsonEste miércoles, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y las necesidades específicas de los pacientes y sus familiares. Si bien la enfermedad es la segunda patología neurodegenerativa más prevalente –afecta a un 2% de la población mayor de 65 años, para un total de 180.000 personas en nuestro país, de las que 30.000 no han sido diagnosticadas–, el desconocimiento de la población sobre esta dolencia provoca que, aún a día de hoy, los pacientes deban enfrentarse a numerosos estigmas y tópicos.

Como recuerda María Gálvez, directora general de la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro activo de Somos Pacientes, “hay que acabar con el mito de que el paciente de Parkinson es un señor mayor al que le tiembla la mano. Y es que éstos no son los únicos enfermos, dado que uno de cada cinco pacientes tiene menos de 50 años“.

Por todo ello, y en aras de revertir esta situación, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció en 1997 la celebración de este Día Mundial cada 11 de abril, fecha que conmemora el nacimiento de James Parkinson, médico británico que en 1817 definiera por primera vez la enfermedad bajo el término ‘parálisis agitante’.

¿Te imaginas la vida con Parkinson?

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Es el caso de, entre otras, la FEP que, en colaboración con Abbott y Obra Social Caja Madrid, ha puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘¿Te imaginas la vida con Parkinson?’ con el objetivo concienciar a la población y destacar, en palabras de su presidente, José Luis Molero, “los aspectos desconocidos de la enfermedad”. Así, y entre otras iniciativas, la campaña contempla la emisión de tres anuncios en televisión en los que se ponen de relieve los síntomas que sufren los pacientes.

Asimismo, la FEP también ha anunciado la inminente puesta en marcha de la encuesta EPOCA con el objetivo de conocer el grado de satisfacción del paciente con Parkinson en relación a los cuidados, la accesibilidad a terapias avanzadas y la asistencia médica. Y es que, como recuerda Molero, “no se están poniendo en práctica las terapias rehabilitadoras para estos enfermos acordadas por el Sistema Nacional de Salud en la Cartera de Servicios del año 2006. Lo venimos reivindicando todos los años: no se está dando la cobertura total al paciente de Parkinson por un problema de dinero“.

Movimiento asociativo

Por su parte, la Asociación Parkinson Aragón inició sus actividades el 9 de abril, con la instalación de 14 mesas informativas en los principales centros hospitalarios y de especialidades de Zaragoza. Asimismo, y además de las diferentes charlas y actividades programadas para estos días en la sede de Zaragoza y en las delegaciones de Huesca, Monzón –caso del taller ‘Higiene postural: Técnicas de movilizaciones de pacientes’, el mismo día 11– y Teruel, el Parque de la Aljafería de Zaragoza será el 15 de abril uno de los 18 lugares de toda España en los que el próximo fin de semana se celebrará, bajo el lema ‘¡Adelante! ¡Te toca aquí! Corre por el Parkinson’, la tercera edición de la campaña ‘Run for Parkinson’s’.

Asimismo, la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de Torrejón de Ardoz (Madrid) también inició sus actividades el pasado 9 de abril, con distintas mesas informativas en diversos puntos de la localidad. Asimismo, el Centro Polivalente Abogados de Atocha acoge en el día de hoy la conferencia “Recursos e Instituciones cada día más cerca del Parkinson”, impartida conjuntamente por la Dra. Miriam Eimil, neuróloga del Hospital de Torrejón, e Isabel Méndez, trabajadora social. Finalmente, la compañía de humor teatral Yllana representará el 12 de abril en el Teatro Municipal José María Rodero la obra ‘Olimplaff’. Las entradas tendrán un precio simbólico de ocho euros y la recaudación se destinará a la Asociación.

La Asociación de Enfermos de Parkinson Andaluces (AEPA) organiza, tras la celebración de la “Mesa Redonda, Sintomatología en la Enfermedad de Parkinson”, diversas mesas informativas desde las 11 de la mañana en distintos puntos de Sevilla. Asimismo, celebrará el 12 de abril su ‘Encuentro de afectados por la Enfermedad de Parkinson’ a la una de la tarde en el Parque del Alamillo de Sevilla, y los días 16 y 17 acogerá en su sede en Sevilla las conferencias “Complicaciones ortopédicas y reumáticas en la Enfermedad de Parkinson” y “Complicaciones ortopédicas y reumáticas en la Enfermedad de Parkinson”.

La Asociación Parkinson Madrid (APM), miembro activo de Somos Pacientes, concluye en el día de hoy, y tras dos días de desarrollo, su Curso “Habilidades prácticas para enfrentarse a la enfermedad de Parkinson”. Asimismo, y tras la jornada lúdica para socios celebrada en el día de hoy, ha programado para hoy numerosas actividades en La Casa Encendida, entre otras dos conferencias médicas –”Diagnóstico temprano en la enfermedad de Parkinson” y “Futuros tratamientos y avances farmacológicos en el Parkinson”– y la entrega de premios Parkinson Madrid correspondientes a este año. Finalmente, los días 12 y 13 de abril instalará mesas informativas en los centros que El Corte Inglés tiene ubicados en el Paseo de la Castellana y las calles Princesa y Goya, y el día 20 acogerá la proyección del documental “10 mountains, 10 years”.

La Asociación de Parkinson de Córdoba (APARCOR), entre otras muchas actividades, acogerá el día 14, a las 11 de la mañana, la III edición de la carrera ‘Run for Parkinson’s’ en los Jardines frente al Centro Comercial El Arcángel en Córdoba. El objetivo de esta carrera por relevos es el de concienciar a la población sobre esta enfermedad y sumar, entre todos los maratones que se celebran en todo el mundo, 384.400 kilómetros, esto es, la distancia que separa a la Tierra de la Luna.

Por último, la Asociación Parkinson de Bizkaia (ASPARBI) ha organizado diversos actos para conmemorar el Día Mundial, caso de las dos carpas informativas que, en el día de hoy y con la presencia de pacientes, cuidadores y profesionales especializados en la atención del Parkinson, ha instalado en Bilbao frente al Edificio Foral y en el Arenal.

– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?