Este domingo, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad neurodegenerativa crónica que padecen más de 47.000 pacientes en nuestro país, muy especialmente personas jóvenes.

Como recuerda AEDEM-COCEMFE, “la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica en la que el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. No se conocen su causa ni su cura”.

La esclerosis múltiple se desarrolla en hasta un 70% de los casos cuando el paciente cuenta con una edad entre los 20 y los 40 años. De hecho, esta enfermedad constituye la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico, así como la primera en discapacidad sobrevenida.

Rehabilitación integral

La esclerosis múltiple carece, aún a día de hoy, de tratamiento curativo. Sin embargo, como destaca la doctora Celia Oreja-Guevara, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “se va a aprobar próximamente en Estados Unidos y en 2017 en Europa el primer tratamiento monoclonal contra las células B que sirve tanto para pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente como con esclerosis múltiple primaria progresiva.”.

En palabras de Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-COCEMFE, “cada vez contamos con un mayor número de tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad que benefician principalmente a las personas con esclerosis múltiple recién diagnosticadas, pero no aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños sufridos por la evolución de la enfermedad”.

Y en este contexto, como indica Gerardo García Perales, “aun así, y en ambos casos, es bien conocido que las personas con esclerosis múltiple se benefician de la realización periódica y continua de rehabilitación integral, tanto desde un punto de vista estrictamente físico como por lo que supone de mejoría del ‘tono vital’ en general, la sensación de estar haciendo algo por uno mismo y de colaborar activamente en el tratamiento”.

Sin embargo, como apunta el presidente de la Asociación, “el sistema público de salud no dispone de suficientes medios para satisfacer esta demanda, y uno de los principales esfuerzos que realizamos desde AEDEM-COCEMFE y nuestras 46 asociaciones es intentar suplir esta carencia mediante la creación de centros de rehabilitación integral que cuentan con equipos multidisciplinares. Para ello, se hacen necesarias ayudas tanto públicas como privadas para poder seguir prestando estos tratamientos rehabilitadores imprescindibles para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”.

Mayor apoyo a la investigación

Junto con las necesarias ayudas para la continuación de los servicios de rehabilitación integral para los pacientes, AEDEM-COCEMFE reclama en su comunicado por este Día Nacional mayores apoyos para la investigación de la enfermedad y la continuación de los servicios de información y asesoramiento que ofrecen las asociaciones de pacientes a los pacientes y sus familiares.

Es más; la Asociación también solicita garantías para que todos los afectados puedan acceder a los tratamientos para detener la progresión de la enfermedad; la defensa de los derechos de los pacientes, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la esclerosis múltiple; y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad

Para leer el comunicado del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016 de AEDEM-COCEMFE, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de la conmemoración de la efeméride, las 46 organizaciones de pacientes adscritas a AEDEM-COCEMFE realizarán distintas actividades de difusión y captación de recursos que se sumarán a la mesa informativa y petitoria habilitada por la Asociación el pasado viernes en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Asimismo, Lotería Nacional y la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicaron el décimo de su sorteo y su cupón de ayer sábado a AEDEM-COCEMFE y a este Día Nacional.

– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?