Este jueves en Madrid para informar sobre esta ER que afecta a 7.500 españoles

FENAER y AFEFPI en la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática

Publicado el por Somos Pacientes

La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER) y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembros de Somos Pacientes, celebran este jueves, 2 de octubre, en Madrid el acto central de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), iniciativa que desde el 28 de septiembre y hasta el próximo domingo, 5 de octubre, se celebra bajo el lema ‘Soplos de Esperanza‘ con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad huérfana que afecta a más de 7.500 personas en nuestro país.

La Semana Mundial es una iniciativa impulsada desde 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la FENAER, la AFEFPI y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes–. Y como explica la AFEFPI, “durante esta semana las asociaciones de familiares y pacientes de FPI se unen para dar a conocer esta enfermedad y las necesidades de los pacientes, así como para recabar apoyos de la sociedad, los dirigentes, investigadores y profesionales sanitarios para encontrar una cura“.35.000 nuevos diagnósticos anuales

Con cerca de 35.000 nuevos diagnósticos anuales en Europa, la FPI es una enfermedad rara que, más frecuente en los varones y generalmente detectada en mayores de 40 años, presenta síntomas inespecíficos comunes a otras enfermedades respiratorias –caso del asma o de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Por ello, su diagnóstico resulta ciertamente complejo, requiriéndose la participación un equipo multidisciplinar conformado por neumólogos, radiólogos y patólogos expertos en la enfermedad pulmonar intersticial.

Las causas por las que se origina el FPI permanecen aún desconocidas, si bien se han identificado factores de riesgo tales como los antecedentes familiares y el hábito tabáquico. Y por lo que respecta al tratamiento, al trasplante pulmonar, única opción viable hasta hace poco tiempo, se ha sumado la pirfenidona, nueva terapia eficaz ya en las primeras fases de la enfermedad.

Sin embargo, como ya denunció la AFEFPI el pasado mes de marzo, “España sigue siendo el único de los grandes países de nuestro entorno sin aprobación de precio y financiación de la pirfenidona por el Sistema Nacional de Salud (SNS), lo que dificulta acceder al tratamiento, a diferencia de lo que ocurre en Francia, Alemania, Italia, Reino Unido y otros nueve países de la Unión Europea”.

Actividades de la Semana Mundial

La FENAER y la AFEFPI organizan desde las 19:00 horas de este jueves en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas una jornada en la que, entre otras iniciativas, se proyectará el documental ‘Un pulso al tiempo’ y se dará lectura a la carta paneuropea de los pacientes con FPI, misiva presentada el pasado martes en el Parlamento Europeo en la que se recogen las demandas de los pacientes en materia de investigación, información y atención sanitaria. Para firmar la carta, clica aquí.

Asimismo, y tras la emisión el pasado martes del documental sobre la FPI en el programa ‘La aventura del Saber’ de La 2, la FENAER y la AFEFPI organizan en el día de hoy dos Aulas Respira en Valencia y Sevilla en las que, como concluye la Asociación, “se abordarán temas como la enfermedad, sus síntomas y tratamientos, así como consejos para una mejor calidad de vida para los pacientes. Están pensadas para que los participantes puedan conocerse y compartir experiencias”.

Para consultar los horarios y sedes de las Aulas Respira, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?