Hoy miércoles, 22 de septiembre, se celebra la tercera edición del Día Mundial de la Narcolepsia, una efeméride impulsada por 28 asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país por la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre este trastorno del sueño que padecen tres millones de personas en todo el mundo y cerca de 25.000 españoles, de acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –la hipocretina–, altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una dolencia que, a pesar de resultar muy incapacitante, se encuentra infradiagnosticada.

Como explica la AEN, “si bien las causas siguen siendo desconocidas se sabe que existe un componente genético. Pero cada vez cobra más fuerza la posibilidad de que la causa sea una reacción autoinmune”.

Somnolencia diurna excesiva

La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna, síntoma que padecen casi todos los pacientes y que se caracteriza por la presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de manera continuada sin que sea posible evitarlas.

Por su parte, hasta un 70% de los afectados padece también cataplejía, esto es, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como la principal señal de alerta de la enfermedad.

Es más; la narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.

Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y a ello se suma, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el establecimiento diagnóstico se establece en ocho a 15 años.

De ahí la importancia de este Día Mundial, en el que, como concluyen los organizadores, “juntos, y además de reducir el estigma y mejorar los resultados clínicos, podemos disminuir los retrasos en el diagnóstico de la narcolepsia”.

Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial clica aquí.