Este jueves, 26 de marzo, se celebra el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), una efeméride impulsada desde el año 2009 por la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (EANS) y la Fundación Anita Kaufmann (AKFUS) con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la realidad y necesidades de las personas con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas que padecen cerca de 65 millones de personas en todo el mundo –y en torno a 250.000-400.000 en España.

El ‘Día Púrpura’ fue ideado en 2008 por Cassidy Megan, niña canadiense afectada por la enfermedad, con el objetivo de desterrar los viejos mitos sobre la enfermedad y concienciar a los pacientes de que no se encuentran solos. Así, como destaca Purple Day España, “todos los años, el 26 de marzo pedimos que personas de todo el mundo se vistan de morado, demostrando así su apoyo a las personas afectadas por la epilepsia”.

Sin embargo, y dada la situación de alarma sanitaria generada por la pandemia de COVID-19, “no podemos salir a la calle –recuerda Purple Day España–. Así que, ¿qué tal si llenamos Facebook con fotos nuestras, con todos vestidos de morado, para mostrar nuestro apoyo?”.

En el caso específico de nuestro país, las asociaciones de pacientes, además de en el Día Internacional de la Epilepsia, celebrado el pasado 11 de febrero, llevarán a cabo sus actividades de concienciación e información sobre la enfermedad en el Día Nacional de la Epilepsia que se celebrará el próximo 24 de mayo.

Conocimiento

Esta edición de la efeméride se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Epilepsia, conócela’ –#EpilepsiaConócela–, con el que Purple Day España quiere llamar la atención sobre el aislamiento y la discriminación que aún a día de hoy padecen muchos afectados por el desconocimiento de la población sobre lo que supone convivir con la enfermedad.

Como recuerda Purple Day España, “una de cada 10 personas tendrá una crisis a lo largo de su vida, aunque no todas llegarán a tener epilepsia; una de cada 100 personas tendrá epilepsia; tres de cada 10 personas con epilepsia no tendrán control sobre sus crisis; y siete de cada 10 sí tendrán su epilepsia controlada”.

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por la tendencia a sufrir convulsiones recurrentes –contracciones musculares bruscas y, por lo general, violentas, causadas por una descarga eléctrica anormal de las neuronas cerebrales–. La intensidad y duración de las convulsiones varían según la zona del cerebro donde se localice la descarga, y pueden afectar a diversas partes del cuerpo.

En algunos casos, la enfermedad es hereditaria. En el resto es de origen desconocido (idiopática), no apreciándose ninguna lesión localizada en el cerebro. Los estímulos que desencadenan las crisis epilépticas son muy numerosos (luces centelleantes, sonidos repetitivos, etc.), que en caso de presentar una gran intensidad pueden provocar convulsiones también en las personas no epilépticas.

Y es que como recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), “un único ataque no es una señal de epilepsia –de hecho, más del 10% de la población de todo el mundo presentará un ataque a lo largo de su vida–; así, la epilepsia se define como dos o más crisis no provocadas”.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?