#EpilepsiaConócela

El mundo se viste este martes de morado en el Día Mundial de la Epilepsia

Publicado el por Somos Pacientes

Este martes, 26 de marzo, se celebra el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), una efeméride impulsada desde el año 2009 por la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (EANS) y la Fundación Anita Kaufmann (AKFUS) con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la realidad y necesidades de las personas con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas que padecen cerca de 65 millones de personas en todo el mundo –y en torno a 250.000-400.000 en España.

El ‘Día Púrpura’ fue ideado en 2008 por Cassidy Megan, niña canadiense afectada por la enfermedad, con el objetivo de desterrar los viejos y falsos mitos sobre la enfermedad y concienciar a los pacientes de que no se encuentran solos. Así, como destaca Purple Day España, “todos los años, el 26 de marzo pedimos que personas de todo el mundo se vistan de morado, demostrando así su apoyo a las personas afectadas por la epilepsia”.

En el caso específico de nuestro país, las asociaciones de pacientes, además de en el Día Internacional de la Epilepsia, conmemorado el pasado 11 de febrero, llevarán a cabo sus actividades de concienciación e información sobre la enfermedad en el Día Nacional de la Epilepsia que se celebrará el próximo 24 de mayo.

Epilepsia

La presente edición de la efeméride se celebrará en nuestro país bajo el lema ‘Epilepsia, conócela’ –#EpilepsiaConócela–, con el que Purple Day España quiere llamar la atención sobre el aislamiento y discriminación que aún a día de hoy padecen muchos afectados por el desconocimiento de la población sobre lo que supone convivir con la enfermedad.

Como indica Purple Day España, “una de cada 10 personas tendrá una crisis a lo largo de su vida, aunque no todas llegarán a tener epilepsia; una de cada 100 personas tendrá epilepsia; tres de cada 10 personas con epilepsia no tendrán control sobre sus crisis; y siete de cada 10 sí tendrán su epilepsia controlada. Actualmente no existe ninguna cura para la epilepsia, aunque sí se puede controlar en ese 70% de los casos”.

Así, concluye Purple Day España, “la epilepsia no discrimina, puede tocar a tu puerta en cualquier momento de la vida”.

Concretamente, la epilepsia es una enfermedad caracterizada por la tendencia a sufrir convulsiones recurrentes –contracciones musculares bruscas y, por lo general, violentas, causadas por una descarga eléctrica anormal de las neuronas cerebrales–. La intensidad y duración de las convulsiones varían según la zona del cerebro donde se localice la descarga, y pueden afectar a diversas partes del cuerpo.

En algunos casos, la enfermedad es hereditaria. En el resto es de origen desconocido (idiopática), no apreciándose ninguna lesión localizada en el cerebro. Los estímulos que desencadenan las crisis epilépticas son muy numerosos (luces centelleantes, sonidos repetitivos, etc.), que en caso de presentar una gran intensidad pueden provocar convulsiones también en las personas no epilépticas.

Y es que como recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), “un único ataque no es una señal de epilepsia –de hecho, más del 10% de la población de todo el mundo presentará un ataque a lo largo de su vida–; así, la epilepsia se define como dos o más crisis no provocadas”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

3 Comentarios

  1. Yaneth dijo:

    Mi hija tiene 20 años le empezó las crisis desde los 18 meses de edad diagnostico a los 6 años la misma le causó daño cognitivo tiene 58. A pasado casi por todos los medicamentos a los 9 años tenia diagnostico de epilepsia temporal izquierda con esclerosis temporal derecha resistente a medicamentos la sometieron al estudio de electrodos profundos a partir de allí empezó a tomar keppra trileptal clobazam Tuvo controlada por un año subieron las dosis ahora está tomando 3000mg de keppra 1800mg de trileptal y 750mg de acetazolamida y aún así entra en crisis convulsiva hasta 12 seguidas tonico Clonica estas le dan cada mes. Y todos los días le están dando de 3 en adelante las tónico por escuchar cualquier ruido cerrar la puerta fuerte o si se cae algo en fin acabo de llegar del neurólogo y le acaba de mandar lacosamida. Para ir quitándole la keppra poco a poco por favor que mas puedo hacer ya ella a tomado lamotrigina topiramato ácido valproico epamin y otras más y se la pasa mareada

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  2. Helen yohanna ortiz garzon dijo:

    Sufro de combulsiones desde los 12 años

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  3. Fabiana Urrutia dijo:

    Mi hija padece de encefalopatia epiletica secundaeia a una esquicenzefalia fronto parital occipital.
    Epilepsia refractaria a trat con levetiracetan,lacosamida,sultiane y clobazan.
    Tiene 18 años .
    La hacemos atender en FLENI en Argentina.consideramos lo.mejor,pero nos han dicho que ya esta al limite de dosis de todod los medicamentos.
    Hay dias como hoy …que estamos entre sombras y medias luces…duerme despues de lorazepan de 1mg SL….hoy ya tiene 2 rescates…se avecina la noche y ruego a la Virgen nos ayude…💜💜💜💜
    Alguien nos puede ayudar por favor?!!!

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