Bajo el lema ‘Energía para romper límites en la Miastenia’, hoy viernes, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por la debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), a cerca de 15.000 personas en nuestro país

Como recuerda la Asociación, “es una enfermedad muy poco visibilizada que en algunos casos llega a ser invalidante, afectando enormemente a la calidad de vida. Y ante esta invisibilidad pedimos ser reconocidos y reclamamos una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario que permita obtener un diagnóstico temprano y certero. Acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre la miastenia”.

También conocida como la ‘enfermedad del copo de nieve’, al no existir dos pacientes iguales, la miastenia, a día de hoy carente de cura, es causada por una ruptura en la comunicación entre los nervios y los músculos, siendo los síntomas más habituales en su debut los oculares, caso de la caída de párpados o ‘ptosis palpebral’, y la visión doble o diplopía.

Además, con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Una dolencia catalogada como enfermedad rara de la que cada año se diagnostican cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años e impide la aplicación temprana de tratamientos y de medidas adecuadas con las que muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual y evitar las crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital.

Avances e inequidades

Concretamente, y gracias a los avances logrados en la investigación en terapias inmunosupresoras, el 90% de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar una vida normal o casi normal. El problema es, por una parte, que el 8,5% de los pacientes son refractarios, es decir, resistentes a los medicamentos y, por otra, que el acceso a los tratamientos no es equitativo, dependiendo en ocasiones del médico y del lugar de residencia.

Ante esta situación, AMES reclama que “se haga realidad ese término tan de moda de humanización de la sanidad, y para ello es urgente y necesario la equidad territorial. Pedimos que todos tengamos acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivamos. Una equidad territorial que también debe abarcar la discapacidad. El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la miastenia como la fatiga y la visión borrosa”.

Día Europeo

Junio es el Mes de la Concienciación de la Miastenia Gravis, y a este Día Internacional se suma, por primera vez, el Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia, nueva efeméride impulsada por All United for MG, coalición constituida el pasado febrero por asociaciones de pacientes de siete países –Alemania, Bélgica, Francia, Grecia, Italia, Polonia, Rumanía y España.

Concretamente, el Día Europeo busca sensibilizar a toda la sociedad sobre esta enfermedad discapacitante, obtener un mayor reconocimiento y reforzar los derechos de los afectados para que puedan tener una mejor calidad de vida y una atención más rápida y cercana.

Para ello, la Coalición celebró ayer un acto en el Parlamento Europeo en Bruselas (Bélgica) para reclamar, entre otras medidas, el refuerzo de la cooperación transfronteriza para lograr el acceso a los mismos tratamientos, garantizar el reconocimiento mutuo de la condición de persona con discapacidad de los pacientes en todos los países de la Unión y promover la creación de centros especializados en todos los Estados miembros.

Como destaca la Coalición, “nuestro claro llamamiento a la acción tiene como objetivo asegurar que las leyes de la UE abarquen a la miastenia gravis y que exista una armonización en toda Europa con respecto a su reconocimiento. Unámonos y continuemos nuestro viaje hacia un futuro más brillante para todos. ¡Juntos podemos hacer la diferencia!”.

Energía para romper límites

El Día Internacional y Europeo se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Energía para romper límites en la Miastenia’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la AMES y UCBCares para visibilizar la enfermedad y promover la empatía con los afectados mostrando sus limitaciones reales. Y es que la miastenia tiene un impacto que va mucho más allá de los síntomas visibles, tanto físicos como psíquicos.

Así, el reto de la campaña consiste en sumar soplos de energía para «llenar una batería con la que los pacientes podrán romper sus límites». Para colaborar con la iniciativa hazte una foto o vídeo y compártela en tus perfiles en redes sociales con el hashtag #miasteniavisible.

Raquel Pardo, presidenta de la AMES, concluye que “la importancia de esta campaña radica en la viralización de este reto que hará que la palabra ‘miastenia’ sea cada vez más conocida y sepan en qué consiste la enfermedad para que puedan comprenderla, sobre todo si son del entorno más cercano o futuros profesionales del ámbito sociosanitario”.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES) ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?